PROGRAM CONFERINȚĂ

În curând.

Copilul este o ființă complexă, deosebită și individuală, care coexistă prin relațiile pe care  le construiește cu adulții, copiii și mediul exterior. Părintele are responsabilitatea morală de a ocroti sănătatea fizică și psihică a copilului prin formarea unui mediu prietenos, activ, creativ și critic, un loc de îngrijire și învățare viabil, dezvoltându-i astfel sentimentul că este în siguranță alături de el, de a-i oferi repere foarte precise în timp și spațiu care pot ajuta la observarea, investigarea și înțelegerea lumii înconjurătoare, plecând de la nevoile și interesele copilului. 

De asemenea, alături de părinte, copilul trăiește experiențe, senzații și emoții noi, diverse și intense, se relaxează, se joacă, se îmbogățește spiritual, cognitiv, moral, își dezvoltă abilități intra și interpersonale. A crește, a fi îngrijit și educat într-un mediu fizic securizant, într-un mediu de stimulare multisenzorială este unul dintre dezideratele pe care noi, terapeuții împreună cu părintele, ne dorim să fundamenteze întreg procesul terapeutic-recuperator al copilului cu deficiențe senzoriale multiple. 

Comportamentele parentale constrângătoare pot conduce la inhibarea libertății de exprimare a copilului, de explorare activă a mediului, de interacțiune și de formarea a deprinderilor necesare propriului progres.

Abordarea intervenției timpurii a copilului cu deficiențe senzoriale multiple se dovedește a fi un subiect complex, ce necesită o permanentă adaptare. Pandemia a constituit o provocare pentru familiile care au fost nevoite să mențină legătura cu terapeuții și prin activitățile desfășurate în mediu online. Serviciile de intervenție timpurie includ diverse activități de stimulare multisenzorială și motorie cu beneficiarii direcți, precum și consilierea permanentă a părinților.

Intervenția timpurie presupune din partea părintelui selectarea și recunoașterea priorităților. Copiii, familiile diferă, aspectele interacțiunii sunt diverse, unele necesită timp mai mult, atenție centrată pe un obiectiv specific, ajutând astfel să progreseze cu pași mici, dar importanți. 

Parcursul creșterii și dezvoltării unui copil cu deficiențe senzoriale multiple este o continuă provocare pentru părinte, un drum sinuos cu multe opriri,  uneori este doar o cărare, dar nu poate fi parcurs fără soare și iubire. Important este ca părintele să observe timpuriu prioritățile, să se simtă sprijinit ca să poată și el la rândul său să dăruiască, să zâmbească, să iubească, să accepte și să găsească motivația pentru a înainta.

Această lucrare prezintă un program de intervenție psihopedagogică la copiii cu dizabilități senzoriale multiple, aflați la vârsta intervenției timpurii. Toate vârstele își au provocările lor terapeutice, la fel este și perioada antepreșcolară, delimitată între 0-3 ani. Conceperea unui program terapeutic, selectarea materialelor didactice, organizarea activității de intervenție în sine pot reprezenta provocări mai mult sau mai puțin dificile pentru un specialist care nu a avut contact, anterior, cu această categorie de vârstă.

Materialul își dorește să sprijine munca specialiștilor implicați în intervenția timpurie sau a celor care sunt interesați de intervenția timpurie, în special, și de intervenția psihopedagogică, în general.

Sunt abordate principalele aspecte ce trebuie luate în considerare atunci când dorim să concepem un program terapeutic de intervenție timpurie. De asemenea, discutăm despre provocările pe care le putem întâmpina, precum și despre materialele didactice de care avem nevoie și care aduc un beneficiu enorm actului terapeutic. 

Programul terapeutic prezentat este structurat pe 6 domenii principale de intervenție, fiecare dintre ele abordând 4 niveluri diferite de dezvoltare. Domeniile de intervenție terapeutică prezentate sunt: stimularea senzorială, dezvoltarea abilităților sociale, jocul, educația psihomotrică, stimularea cognitivă și comunicarea. Din considerente practice am folosit 4 niveluri de dezvoltare: 0-4 luni, 4-6 luni, 6-9 luni și 9-12 luni. Activitățile terapeutice propuse abordează aceste niveluri, gradul de complexitate crescând pe măsură ce înaintăm în vârstă. De asemenea, se observă o diversificare a materialelor didactice ce pot fi utilizate în activitate.

Analizarea posibilităților terapeutice pe care le deținem în momentul de față și a materialelor didactice existente ne poate fi de un real folos în conceperea, structurarea și aplicarea unui program terapeutic. Totodată, un program terapeutic bine conceput este în beneficiul copiilor pe care îi avem în terapie.

Sindromul Branchio-otic (BO) sau Branchio-oto-renal (BOR) este o condiție medicală care presupune o perturbare a dezvoltării țesuturilor de la nivelul gâtului, având drept consecință apariția unor malformații la nivelul urechilor și al rinichilor. 

Este un sindrom autozomal dominant, cauzat de mutații ale genelor EYA1, SIX1 și SIX5 de pe cromozomul 8. Denumirea de ”Branchio” vine de la al doilea arc branhial, structură în dezvoltarea embrionară ce permite creșterea și dezvoltarea țesuturilor din partea frontală și laterală a gâtului.

Trebuie făcută delimitarea între sindromul Branchio-otic (BO) și cel Branchio-oto-renal (BOR): cele două condiții medicale implică multe trăsături comune, însă în cadrul sindromului Branchio-otic nu există afecțiuni renale. Persoanele cu BO sau BOR prezintă chisturi multiple la nivelul gâtului sau cavități în interior, chiar deasupra claviculei. Aceste formațiuni denumite fistule pot crea adevărate tuneluri în interiorul gâtului, mergând până la nivelul gurii, aproape de amigdale.

În ceea ce privește partea de ”otic” din denumirea sindromului, aceasta se referă la diferite anomalii care apar la nivelul urechii, anomalii care pot fi structurale și/sau funcționale, mergând până la pierderea auzului de diferite grade. Tipul pierderii de auz poate fi neuro-senzorială, de transmisie sau mixtă, în funcție de zona afectată. Unii pacienți pot prezenta mici cavități sau acumulări de țesut pe pavilion. Acestea  se numesc  formațiuni preauriculare.

În ceea ce privește partea renală, BOR se referă la anomalii structurale și funcționale ale rinichilor. Aceste anomalii pot afecta unul sau ambii rinichi și pot fi mai ușoare sau mai severe. Uneori, la vârstele mai înaintate poate apărea chiar blocaj renal. BO/BOR se transmite din tată în fiu.

BO/BOR mai sunt cunoscute sub denumirea de Tulburări din Spectrul Branchiootorenal.

Studiu de caz: se prezintă cazul unui copil de 2 ani, cu sindrom BO, metodele de intervenție.

Cuvinte cheie: dizabilitate de auz, formațiuni preauriculare, sindrom autozomal dominant 

În curând.

Lucrarea își propune o analiză a emoției ca resort în procesul de intervenție educativ-terapeutică  având la bază experiența personală de dascăl pentru copii cu surdocecitate și de confident, sfătuitor, dar și învățăcel al părinților copiilor cu surdocecitate.

Jurnalul afectiv al celor 23 de ani de activitate didactică în acest domeniu devine motiv și sursă de cercetare pentru a stabili rolul emoției în determinarea unei reușite sau al unui eșec pedagogic și mă obligă la o introspecție schimbând nu atât traseul afectiv, cât percepția asupra acestuia. 

Atunci când văzul, auzul, comunicarea convențională lipsesc, conexiunea se realizează emoțional dincolo de vulnerabilitățile ambelor părți. Recunoașterea și validarea emoțională înseamnă confort, liniște și devin încredere. Toate lucrurile bune se realizează începând cu încredere.

Surdocecitatea este o deficiență multisenzorială gravă, de cele mai multe ori asociată și cu alte tipuri de deficiențe, generând dificultăți majore în sfera comunicării, a accesului la informație, în orientare și mobilitate, însă considerând emoția ca “senzor” important, putem stabili în ce măsură aceasta poate contribui la compensarea deficitului existent.

Trăim într-o societate în plină schimbare. Schimbarea presupune adaptarea la ritmul accelerat al vieții cotidiene și ne solicită să facem față în fiecare zi la numeroase provocări.

Pentru persoanele cu surdocecitate/DSM (deficiențe senzoriale multiple), adaptarea presupune integrarea socială, aspect care este condiționat de nivelul de dezvoltare al comunicării și de particularitățile actului compensatoriu.

Prezentarea noastră abordează trei provocări pe care le-am interpretat ca oportunități de reabilitare și integrare a copiilor cu surdocecitate/DSM: activitățile de psihomotricitate, aplicațiile în sfera digitală și activitățile extrașcolare. Am pornit de la activitatea concretă desfășurată la clasă, ne-am adaptat apoi mediului virtual și am urmărit permanent lărgirea orizontului de interacțiuni sociale.

Una dintre marile provocări ale reabilitării persoanelor cu surdocecitate/ DSM o constituie dezvoltarea psihomotorie. Practicarea psihomotricității educative presupune crearea unor situații didactice care să permită copiilor să integreze cât mai bine funcțiile motrice. Dezvoltarea motorie se realizează în strânsă legătură cu dezvoltarea abilităților cognitive, afective și sociale.

Mișcarea este un factor determinant pentru descoperirea lumii. Plăcerea de a învăța se dezvoltă prin descoperire, explorare, curiozitate.

La începutul pandemiei, am fost provocați să apelăm la platforme virtuale, folosind Zoom și Meet. Am transformat această provocare într-o oportunitate de a lărgi gama de activități în sfera digitală și continuăm să ne extindem oferta aplicațiilor virtuale.

Utilizarea instrumentelor și tehnicilor digitale facilitează  actul psihopedagogic și fac mai atractivă învățarea, fiind o provocare cognitivă și asigurând o instruire individualizată.

Provocările din sfera digitală constituie oportunități de a elabora exerciții și aplicații care să faciliteze activitatea didactică de la clasă sau de la cabinet și permit includerea în practica profesională a exemplelor de bună practică.

Conștientizarea problemelor deosebite cu care se confruntă persoanele cu surdocecitate/ deficiențe senzoriale multiple este o altă provocare permanentă, iar oportunitatea de a realiza acest obiectiv o constituie elaborarea proiectelor educative.

Desfășurarea unor activităţi extracurriculare şi extraşcolare, în şcoală şi în comunitate, este o necesitate a activităţii didactice și are o importanță majoră în promovarea incluziunii, egalității și a respectului față de persoanele cu nevoi speciale. 

“Cele mai bune şi mai frumoase lucruri din lume nu pot fi văzute, nici măcar atinse. Ele trebuie simţite în inimă.” Acestea sunt cuvintele Helenei Keller (1880-1968, SUA), care alături de Olga Skorohodova (1911-1982, URSS) şi Vasile Adamescu (1944-2018, România), a scris istorie în domeniul surdocecităţii. Datorită performanţelor impresionante obţinute de aceste personalităţi fără vedere şi auz, a existat mereu speranţa că orice copil aflat în această situaţie ar putea să fie recuperat, măcar parţial. 

Copiii şi vârstnicii sunt categorii “protejate” în general de societate, facem tot ce se poate ca ei să beneficieze de tot ce este mai bun. După ce un copil cu surdocecitate devine adult, lucrurile se schimbă radical. Dacă până atunci a fost ţinut într-un “clopot de sticlă”, urmează pentru el o luptă continuă de a-şi depăşi condiţia, de a se acomoda cu noul statut, de a deveni independent într-o lume în care realitatea cotidiană este mult mai dură decât îşi putea închipui. 

Ne întrebăm mereu, ce simte o persoană cu surdocecitate? Cum se descurcă? Cum poate percepe lumea? Foarte greu de explicat în cuvinte, foarte greu de imaginat. 

Totuşi, pentru a trăi câteva secvenţe din viaţa acestor persoane, vă propun un exerciţiu simplu: căutaţi o eşarfă prin casă şi legaţi-vă la ochi. Ridicaţi-vă în picioare şi învârtiţi-vă de trei ori pe loc, apoi porniţi spre uşa încăperii în care vă aflaţi şi încercaţi să ajungeţi într-o alta, de unde să aduceţi un obiect. Întoarceţi-vă în locul de unde aţi plecat, căutaţi scaunul pe care aţi fost aşezat, puneţi-vă jos şi dezlegaţi-vă la ochi. Bucuraţi-vă că aţi putut reveni la viaţa normală, dar gândiţi-vă un moment la faptul că o persoană cu surdocecitate nu poate avea şansa dumneavoastră. Ea nu se poate dezlega la ochi, însă, prin legea compensaţiei, divinitatea i-a oferit posibilitatea de a răzbate cu ajutorul altor simţuri. 

Încercaţi mereu să observaţi lucrurile pozitive la o persoană cu surdocecitate şi nu o compătimiţi. Nu o veţi ajuta deloc cu o astfel de atitudine. Ea îşi doreşte normalitate, egalitate de şanse. 

Şi, ca să încheiem într-o notă optimistă, aş dori să reflectăm la cuvintele spuse de Vasile Adamescu: “Fiecare zi, indiferent de cum ţi-a fost dată, poate fi un dar dacă ştii să-l primeşti!”

În curând.

Traseul educațional al unui copil cu surdocecitate poate varia în funcție de particularitățile psihoindividuale, potențialul de dezvoltare al copilului, dar și în funcție de contextul educațional, în special particularitățile grupului de elevi. 

G.R. este un copil cu surdocecitate diagnosticat cu: surditate profundă bilaterală congenitală (implant cohlear urechea dreaptă), paralizie cerebrală, tetrapareză spastică, miopie, strabism, care de la patru ani a frecventat grupa pentru copii cu surdocecitate/ dizabilități senzoriale multiple. Programul de intervenție a fost personalizat și orientat către formarea unui canal de  comunicare auditiv-verbal predominant, dar utilizarea preferențială a gesturilor naturale a condus și spre introducerea unor elemente de limbaj mimico-gestual. 

Orientarea școlară și alegerea clasei potrivite au fost un moment important, evaluarea psihopedagogică la finalul grădiniței indica un limbaj receptiv – parțial auditiv, parțial mimico-gestual, limbaj expresiv: simultan verbal (vocabular redus) și mimico-gestual. 

Pe de altă parte, raportarea  la caracteristicile grupului de elevi îl plasa pe G.R. peste nivelul clasei pentru dizabilități senzoriale multiple/surdocecitate și sub nivelul clasei pentru dizabilități auditive (surzi), astfel că decizia de orientare a fost în favoarea învățării  prin strategii incluzive  în clasa pentru dizabilități auditive.

Astăzi, G.R. este în clasa a VII-a – clasă pentru elevi cu dizabilități de auz, a dobândit competențe de citit-scris, beneficiază de un program de intervenție personalizat adaptat dizabilității sale, participă alături de colegi la toate activitățile clasei, la diverse proiecte ale școlii, inclusiv în proiecte de parteneriat școlar Erasmus+  (TEAM – Tolerant Europeans Achieve More).

Abordarea acestui caz prin prisma paradigmei incluzive a permis, pe de o parte, stimularea  dezvoltării sale personale utilizând potențialul grupului de elevi, iar pe de altă parte, el însuși  a devenit sursă de învățare pentru ceilalți elevi.

În concluzie, despre G.R. se poate spune: Râde la eșec și perseverează,  nu se supără, nu se  enervează, nu minte, se bucură de orice pas înainte și de fiecare clipă! Este, prin urmare, iremediabil FERICIT! Fii ca Rareș! Poți?

Ṣcoala online, generată de pandemia Covid-19, a avut în mare parte implicaţii negative asupra procesului de învăţământ. Cu atât mai mult dacă ne gândim la învăţământul special, unde interacţiunea directă, faţă în faţă cu copilul, este o condiţie esenţială a desfăşurării activităţii de reabilitare sau instructiv-educativă.

Totuşi, şcoala online a oferit şi anumite oportunităţi, cu impact pozitiv asupra procesului de învăţământ de după. În contextul obligativităţii şcolii online, cadrele didactice, specialiştii diferitelor categorii profesionale, au fost puse în situaţia de a descoperi şi utiliza noi metode de predare, de a accesa, dar şi de a crea resurse DIGITALE, prin utilizarea unor instrumente digitale noi.  

În contextul întoarcerii la învăţământul faţă în faţă, am realizat că ceea ce am investit în noi, prin cursurile de formare la care am participat – multe dintre ele pe dezvoltarea competenţelor digitale şi utilizarea unor aplicaţii, sau ceea ce am învăţat poate ca autodidacţi în acest domeniu, aduce plus valoare activităţii noastre.

Două din instrumentele digitale care pot fi foarte utile, în opinia mea, sunt Padlet şi Google Sites. Padlet este un instrument digital utilizat în educație în mod curent pentru realizarea de aviziere online. Poate fi folosit de o singură persoană, sau de mai multe. La acelaşi “avizier” poate avea acces un grup de elevi/profesori/colegi, se pot completa, adăuga, comenta resurse relevante pe domenii diverse. Este gratuit şi simplu de utilizat. 

Google Sites este un instrument de asemenea gratuit, pentru a crea site-uri personalizate. El oferă oricui posibilitatea să creeze un site de la zero, fără a avea cunoştinţe în domeniu. În cadrul site-ului personalizat, ne putem organiza foarte uşor propriile noastre resurse educative, pe care le putem partaja, dacă dorim, cu o persoană, un grup sau cu oricine din lume.

Resurse: 

• https://digital.educred.ro/#h.7lakq2ml64vq
• https://digitaledu.ro/aplicatii/padlet/
• https://sites.google.com/view/saculetuldigital/despre

Atunci când mă gândesc la munca pe care o fundația, prin echipa sa, o derulează constant în beneficiul persoanelor cu surdocecitate, afirmația care îmi vine prima în minte este „Mereu Împreună!”, deoarece toate direcțiile de sprijin prin proiectele și activitățile desfășurate converg armonios și se potrivesc atât de bine acesteia.

De 21 ani, în Sense Internațional România, se lucrează prin proiecte specifice orientate spre intervenția timpurie pentru copilul 0-3 ani cu surdocecitate și deficiențe senzoriale multiple, spre educație continuă și specializată prin profesori instruiți și dotare adecvată în beneficiul copiilor cu aceste deficiențe, spre oportunități de specializare profesională și vocațională oferită tinerilor și familiei, spre creșterea gradului de conștientizare asupra surdocecității la nivel local și național prin mijloace transparente și oficiale, prin întâlniri directe cu factori implicați în decizii legislative, prin susținerea modificării unor acte normative, dar și prin mijloace electronice, la distanță, care au putut fi utilizate cu preponderență în perioada stării de alertă generată de pandemia COVID-19 și pe care le vom utiliza și în continuare.

În cei doi ani de stare de alertă, 2020 -2022, după șocul inițial, ne-am oprit un pic, ne-am uitat la noi înșine, la echipă, am respirat adânc și ne-am regrupat forțele, apoi am creat soluții digitale și resurse de sprijin pentru copii, profesori, părinți și tineri, astfel încât putem afirma că „Mereu Împreună!”, sub egida #dincolodesimțuri și #surdocecitate, a rămas la fel de real și concret.

Am pornit de la proiecte noi derulate și dezvoltate precum e-Sense, Sensi –siguranță online pentru copii cu surdocecitate și deficiențe senzoriale multiple, până la resurse online: Manualul părintelui, Joaca de joi, video-uri de sprijin cu reguli clare de urmat în perioada pandemiei Covid 19, toate interpretate în limba semnelor, studii de impact privind siguranța online pentru copii si tineri, dar și analize de nevoi la parteneri educaționali, proiecte anuale - Helen Keller 2020 și Helen Keller 2021 în format hibrid online-fizic la clase, proiecte anuale - 3 Decembrie 2020 și 2021 – videoclipuri de conștientizare drepturi „Și Eu Am O Voce!” și „Sensi, siguranță online” – videoclipuri educative asupra riscurilor din mediul online, Conferințe în format internațional 2020 – Surdocecitatea în contextul pandemiei! și național 2022 – Educația copiilor cu surdocecitate -Din nou împreună!, dezvoltate ca resursă pentru specialiști, excursii pentru elevi și tineri în scopul dezvoltării și consolidării abilităților de autonomie personală, socializare, cunoaștere și interacțiuni peer to peer, învățare prin explorare și descoperire de noi alternative, dar și întâlniri lunare cu tineri pe zoom, concurs de eseuri și, mai ales, platforma de cursuri online pentru cei ce vor să studieze și să afle mai multe despre acest domeniu.

Toate acestea se regăsesc pe pagina noastră de internet www.surdocecitate.ro și pe pagina noastră de facebook www.facebook.com/SenseInternationalRomania.

Și pentru că mai mult decât orice, este vorba despre conștientizare, te invit să afli despre cum „Mereu Împreună!” e mai mult decât o afirmație în cadrul Conferinței Naționale Educația copiilor cu surdocecitate - Din nou împreună!