• Română
  • English
Zoom in Regular Zoom out

parinti

Primul ghid pentru părinții copiilor cu surdocecitate și dizabilități senzoriale

Primul ghid pentru părinții copiilor cu surdocecitate și dizabilități senzoriale

Bucureşti, 20 iunie. Fundația Sense Internațional România, alături de Centrul Școlar de Educație Incluzivă „Cristal” Oradea, Liceul Tehnologic Special „Vasile Pavelcu” Iași și Centrul Școlar pentru Educație Incluzivă „Constantin Pufan” Timișoara, au lansat astăzi ghidul „Primii pași: un ghid pentru părinții copiilor cu surdocecitate și dizabilități senzoriale”.

Lansarea a avut loc simultan, în Iași, Oradea și Timișoara, în prezența a peste 110 părinți, specialiști în intervenție timpurie, reprezentanți ai autorităților locale și instituțiilor medicale.

Oradea

Timișoara

Iași

Primii pași

Primii pași după aflarea unui diagnostic precum surdocecitatea (dizabilitate de auz și văz) sau dizabilitățile senzoriale sunt esențiali pentru un părinte. Primele luni reprezintă o perioadă extrem de dificilă pentru aceste familii, cu multe întrebări și emoții intense. Ghidul lansat astăzi se adresează părinților, astfel încât aceștia să primească tot sprijinul și informațiile de care au nevoie cât mai repede posibil, pentru a putea susține dezvoltarea copilului lor.

Ce înseamnă intervenția timpurie? Cum putem stimula restantul auditiv sau vizual al copilului? Cum putem cere sprijin familiei și care sunt serviciile pe care le putem accesa? Acestea sunt doar câteva dintre temele abordate în ghid, într-o manieră accesibilă și ușor de înțeles.

Materialul a fost elaborat cu ajutorul a peste 70 de părinți din Iași, Oradea și Timișoara, care au împărtășit din experiența lor, astfel încât să fie cât mai util părinților aflați la început de drum.

Acceptarea diagnosticului este primul pas important pentru o viață frumoasă. Așa a fost să fie, acesta este drumul nostru și al lor de azi înainte. Tu, ca părinte, vei alege dacă drumul va fi cu lacrimi sau cu zâmbete. Este normal să plângi, dar nu mereu. Plângi, urlă, dar promite-ți că va veni ziua în care îți ștergi lacrimile și spui într-o dimineață: Ce pot face pentru copilul meu? Cum îl fac să simtă că îl iubesc din tot sufletul? În ziua în care vei accepta diagnosticul, pentru copilul tău viața va fi mult mai simplă și mai ușor de trăit. Acceptarea înseamnă putere. Puterea de a merge mai departe cu fruntea sus, puterea de a nu renunța, de a scoate tot ce este mai bun din potențialul copilului tău. N.A., părinte

Iași

Timișoara

Oradea

Ghidul are la bază experiența în intervenție timpurie a Fundației Sense Internațional România și a celor trei autoare, specialiste în intervenție timpurie: Mara Apostol, profesor psihopedagog la Liceul Tehnologic Special „Vasile Pavelcu‟ Iași, Eva Oprea, profesor psihopedagog la Centrul Școlar de Educație Incluzivă „Cristal‟ Oradea, Gabriela Jianu, psiholog la Centrul Școlar pentru Educație Incluzivă „Constantin Pufan‟ Timișoara.

Ghidul a fost dezvoltat în cadrul proiectului cu același nume, proiect selectat și sponsorizat în cadrul Campaniei „Soluții pentru Comunitate”, implementată de Synevo România cu sprijinul Asociației Medicover.

Mă bucur de fiecare dată când am ocazia să descopăr lucruri de bine, de care este atât de multă nevoie la nivelul comunității. Primul ghid pentru părinții copiilor cu surdocecitate și dizabilități senzoriale, unul dintre proiectele sponsorizate în cea de-a doua ediție a campaniei Soluții pentru Comunitate, reprezintă un efort comun și un sprijin real pentru multe familii din țară care zi de zi caută soluții pentru a-și susține copiii în lupta pe care o duc. Îmi doresc ca pe viitor să vedem tot mai multe proiecte de acest fel, iar noi, Synevo România și Asociația Medicover, să fim printre cei care fac ca ideile bune să prindă viață, cum este și cazul acestui ghid atât de necesar creat de partenerii de la Sense Internațional România, adaugă George Istrate, Corporate Social Responsibility Manager Synevo România și Director General al Asociației Medicover. 

Intervenția timpurie, în sprijinul a sute de copii și familii

Programul de intervenție timpurie început de Fundația Sense Internațional România în anul 2006 a produs un impact puternic în viața a sute de copii cu surdocecitate/dizabilități senzoriale și a familiilor lor. De-a lungul timpului, în cele trei centre de intervenție timpurie partenere din Iași, Oradea și Timișoara, peste 800 de copii au beneficiat de servicii de stimulare multisenzorială, antrenament vizual funcțional, educare perceptiv-auditivă, logopedie, fizioterapie și 1.600 de părinți și alți membri de familie au primit sprijin și consiliere. Ca urmare a activității continue de lobby a centrelor, cu sprijinul SIR, intervenția timpurie a fost inclusă în legislația românească în iunie 2022.

Mamă și fiu, împreună pe drumul către speranță

Conștientizare, speranță, putere.

Acestea sunt cuvintele prin care descrie Stela întâlnirea cu Sense internațional România (SIR).

Stela are trei băieți. Petre, fiul cel mare, are surdocecitate și comunică doar prin semne. După ce l-a născut, în urmă cu 26 de ani, spune că a trecut prin multe spaime și dezamăgiri, fiind nevoită să se lupte cu un sistem greoi, într-o o societate care nu este încă pregătită să îi integreze pe copiii cu dizabilități. De atunci, s-au schimbat multe lucruri în viața lor. A devenit mai curajoasă și mai atentă, și-a descoperit vocea și puterea de a schimba lucrurile.

„Stăteam acolo: aia e, asta e situația, mai mult de atât nu am ce să fac. Parcă îți e teamă și să speri că ai putea să schimbi lucrurile în bine, pentru că dacă speri s-ar putea să fii dezamăgit și nu vei putea să faci față încă unei dezamăgiri. Eram fără speranță. Și atunci a venit SIR și în mintea și în sufletul meu s-au mișcat niște rotițe. Rotițele care te fac să ai inițiativă, să încerci să cauți soluții. Și să le vezi, pentru că uneori ele pot fi chiar lângă tine, dar tu nu le vezi pentru că ești prea copleșit”, își amintește Stela, cu un zâmbet care umple camera de lumină și căldură.

În anul 2021 a mers pentru prima dată cu Petre la o activitate organizată de Sense Internațional România. Tânărul cunoscuse echipa fundației când învăța la  Școala Profesională Specială pentru Deficienți de Auz “Sfânta Maria” din București, acolo unde a fost printre primii elevi absolvenți  ai atelierului de tipografie înființat într-un alt proiect SIR.
Pentru mama lui însă, acea excursie la munte împreună cu alți tineri cu surdocecitate și cu părinții lor a fost începutul unei schimbări profunde. Își amintește călătoria cu trenul, cele trei zile pline și, mai ales, legăturile care s-au format între părinți.

Au urmat apoi alte două ateliere la munte, întâlniri cu părinți și tineri cu surdocecitate.

“A contat mult că ne-am întâlnit cu copii cu povești asemănătoare cu a lui Petre. Pe noi, mămicile, întâlnirile ne-au ajutat și să ne descărcăm, să putem vorbi relaxate despre lucruri dureroase. Este mult mai ușor să vorbești cu cineva care știe, care trăiește lucruri asemănătoare. Asta mi-a permis să fiu mai relaxată și să mă bucur mai mult de tot ce se întâmplă acolo”, spune Stela.

În aceste excursii a prins încredere că poate face lucruri, a început să organizeze singură ieșiri cu Petre. Acum ies constant în oraș cu un alt tânăr cu surdocecitate din grup și cu mama lui. La ultima întâlnire, Stela a observat cum Petre are grijă de prietenul lui. A fost surprinsă fiindcă de obicei ea era cea care avea grijă de el.

„Cred că SIR i-a dat aripi și lui. Mi se pare mult mai sigur pe el, la început nu voia în excursii, nu voia afară, era mai reținut. Acum abia așteaptă să iasă să ne întâlnim cu prietenul lui și să participe la întâlnirile de pe Zoom”, continuă Stela.

Tot din 2021, Petre este membru în grupul permanent de tineri cu surdocecitate, cu care se întâlnește online în fiecare lună și discută pe diferite teme. Cel mai recent, au vorbit despre bani: ce reprezintă banii, ce facem cu ei, cum ne organizăm bugetul.

“A fost foarte bucuros după întâlnire, a venit și mi-a spus multe lucruri, ce au discutat, ce face el cu banii. Înainte de SIR, nu făcea asta, era mai închis și nu voia să vorbim. Acum e foarte bucuros să îi povestesc sau să îmi povestească el mie. Și poate că în curând o să meargă să cumpere ceva”, adaugă Stela.

“Am înțeles că trebuie să mă adaptez lui”

Cel mai mult o bucură faptul că reușesc să comunice mai bine și că au mai multă răbdare unul cu celălalt. Crede că la asta a contribuit mult și cursul de inițiere în surdocecitate la care a participat în primăvara anului 2023, cu o bursă oferită de Sense Internațional România, alături de altă mămică și 32 de profesori. În fiecare seară de luni, timp de 7 săptămâni, s-a conectat la sesiunile online, a ascultat și uneori a împărtășit din experiența ei și a lui Petre. Unele lucruri pe care le-a aflat au pus-o pe gânduri, altele au fost ca un pansament peste experiențele mai grele din copilăria lui Petre.

“Îmi amintesc când o formatoare a vorbit despre perioada de doliu prin care treci la început, ca părinte al unui copil cu dizabilități, și am înțeles atunci că și noi am simțit asta”, își amintește Stela.

A înțeles apoi că e nevoie să se adapteze mai mult lui, să îi dea ocazia să se exprime.

“Asta a funcționat foarte bine pentru că înainte nu aveam întotdeauna răbdare. Eram repezită, trăgeam singură concluziile. Și Petre era de acord, nu putea să mă contrazică. După curs, am fost mai atentă la el și am văzut că vrea și poate să spună mai multe, dar nu îi dădeam răgazul acesta”, spune Stela.

După ce și-a făcut lecțiile la curs, așa cum spune chiar ea, și-a schimbat atitudinea față de el și a  început să observe schimbări și la Petre. Tânărul a devenit mai disponibil să o ajute că înțeleagă ce vrea să spună atunci când ea nu reușește din prima. Acum simte că îl cunoaște mai bine, a descoperit că poate mult mai mult decât credea ea.

“Pare că îl cunoști pe copilul tău după atâția ani… Dar realitatea e că poți mereu să descoperi încă ceva și încă ceva. Cu ajutorul Sense România, am simțit nevoia să sap mai mult în sufletul lui, să văd ce își dorește, să încerc să îl înțeleg mai mult. Punctul meu de vedere era limitat, nu reușeam să îl văd pe așa cum îl văd azi: foarte simpatic, foarte comunicativ”, mai spune Stela.

Pe lângă toate acestea, a mai învățat ceva prețios în timpul cursului: să își ofere înțelegere și să fie mai blândă și cu ea însăși.

“Am înțeles că sunt și eu om și că fiecare are ritmul și puterea lui de a face lucruri. Am învățat să fiu mai tolerantă, să accept mai ușor ce nu pot și să am mai multă răbdare cu el și cu mine”.

„Fiecare are nevoie de toleranță și înțelegere

Odată cu aceste conștientizări, a devenit mai încrezătoare și simte chiar că a prins aripi în mai multe domenii. Acum conștientizează că are o părere a ei și o spune de fiecare dată când e nevoie: fie că este în cabinetul unui medic sau în discuții cu cei din jur. Și așa, pas cu pas și om cu om, dând exemple pozitive și vorbind despre empatie și incluziune, simte că a schimbat mai multe persoane la rândul ei.

„Observ că unele persoane cu care am vorbit sunt mai empatice, mai deschise. Suntem oameni cu toții și realitatea e că oricât ai părea de întreg, chiar dacă urechile și ochii îți funcționează bine, tot există ceva în tine care are nevoie de toleranță și înțelegere din partea celorlalți. E nevoie de educație pe termen lung și de răbdare. Și poate așa, om lângă om, vom reuși să ne domolim fricile și să devenim mai toleranți față de persoanele cu dizabilități”, adaugă ea.

Pentru tineri ca fiul ei, Stela își dorește să se poată integra în societate, să fie utili și să se simtă în siguranță. Iar pentru alți părinți aflați în situații asemănătoare, ar vrea să le ofere sprijin și încredere, așa cum a primit și ea la rândul ei: „să nu își piardă speranța niciodată, să deschidă bine ochii și să stoarcă stropul ăla de apă din piatră. Când crezi că nu mai poți, să știi că mai poți puțin!”

Poveste scrisă de Cristina Botezatu