Frank Kat are o experiență de 18 ani în domeniul Surdocecității, lucrând cu o gamă variată de persoane și organizații, în principal în educație, cercetare și îngrijire. Frank a lucrat la nivel internațional, ca membru în Consiliul Director al Deafblind International, activând ca Trezorier, apoi Vice-Președinte și, din 2019, Președinte al Deafblind International. A fost director al Centrului de Excelență în Surdocecitate al Royal Dutch Kentalis în Olanda. Și-a început cariera la Royal Dutch Kentalis ca director al Kentalis Mariella (MDVI) și mai târziu la Școala pentru Copii cu Surdocecitate Kentalis Rafael din Olanda. Specializarea lui Frank este în dezvoltarea copilului, tehnologia informației și comunicării, fiind pasionat de educație și îngrijire incluzivă.

Această prezentare este mai degrabă împărtășirea unui punct de vedere. Deafblind International este punctul de conectare în domeniul surdocecității la nivelul întregului glob. Membrii și partenerii reprezintă organizații ce furnizează servicii în domeniul surdocecității. Organizația se concentrează pe nevoile persoanelor cu surdocecitate, familiilor și profesioniștilor din domeniu.

Din momentul în care am început să resimțim impactul enorm al COVID-19, împărtășirea de soluții, idei și noi cercetări bazate pe practică a devenit mai importantă ca oricând. Când pandemia de COVID-19 a început, nevoia de comunicare online a devenit un aspect ce trebuia luat în considerare și rezolvat imediat, pentru că sprijinul și contactul regulat nu mai era posibil în foarte multe cazuri. De cele mai multe ori, școlile și centrele de suport sunt închise iar situația continuă cauzată de COVID-19 ne afectează toate contactele și comunicarea/

Cu toate acestea, distanțarea fizică este noua realitate pentru noi toți, o parte din ce în ce mai mare a muncii noastre se întâmplă de acasă, iar provocarea menținerii și îmbunătățirii conexiunilor și comunicării rămâne. Toți membrii societății noastre fac față, mai mult sau mai puțin, acelorași obstacole și limitări și depind de aceleași platforme digitale pentru a comunica. Acest lucru duce societatea la un concept complet diferit de contact și comunicare și oferă oportunități valoroase de creștere a conștientizării și de campanii.

Acest atelier va discuta importanța comunicării, concentrarea pe drepturi, dar și oportunitățile și partea pozitivă a efectelor și provocărilor din fața noastră.

https://www.deafblindinternational.org/

ANDREW BLAIKIE

Dr. Andrew Blaikie este oftalmolog consultant în cadrul Serviciului Național de Sănătate Fife și Lector Superior în echipa Departamentului de Boli Infecțioase și Sănătate Globală a Universității St. Andrews. A studiat, a lucrat și a predat pe întreg continentul african, conducând secția de oftalmologie pediatrică la Spitalul CCBRT din Tanzania, actualmente colaborând cu Rwandan Charity Eye Hospital timp de 4 luni pe an. În Marea Britanie, a fost membru al echipei ce a stabilit Sistemul Național de Alertă în domeniul deficiențelor vizuale la copii. Interesele lui principale sunt diagnosticul frugal și instrumentele de simulare în predare pentru țările cu resurse limitate, precum și bolile neuro-oftalmice.

HELEN ST CLAIR TRACY

Helen St Clair Tracy este părintele fondator și unul dintre principalii specialiști ce scriu pentru organizația Cerebral Visual Impairment Society of Scotland (CVI Scotland). Pagina de internet a CVI Scotland este utilizată în 160 de țări și este considerată resursa cheie la nivel internațional în acest domeniu (n.t. deficiențe vizuale cerebrale). Helen participă cu prezentări despre CVI la nivel internațional și național, inclusiv ca vorbitor principal, și este pasionată de a conferi familiilor și celor apropiați persoanelor afectate, încrederea dată de cunoaștere. Helen lucrează alături de colegi de la o serie de universități, în special universitățile St Andrews și Edinburgh.

Anul acesta, din cauza COVID, multe școli s-au închis temporar iar copiii au fost trimiși acasă, inclusiv copii cu surdocecitate sau cu dizabilități severe cauzate de deficiențe senzoriale multiple. Părinții au devenit profesori, dar mulți au avut dificultăți dintr-o serie de motive diferite.

Părinții și îngrijitorii își cunosc copiii mai bine decât oricine, prin urmare învățarea acasă ar trebui să fie o oportunitate extraordinară pentru copii, dar mulți părinți au o înțelegere limitată a necesităților educaționale ale copilului lor în privința deficiențelor senzoriale multiple și se bazează pe profesorii pentru îndrumare.

Îmbunătățind abilitățile părinților prin cunoaștere, părintele ar putea conduce și ghida toate aspectele din dezvoltarea copilului, lucrând împreună cu mai mulți profesioniști care să-l sprijine.

A-i învăța într-un mod comprehensiv pe părinți și pe îngrijitori vine cu multe provocări, în principal din cauza abilităților și stilurilor diferite de învățare, mai ales acolo unde subiectul este extrem de complex. Un mod de a rezolva această dificultate este crearea unor simulări de calitate, bazate pe dovezi. Simulările sunt o modalitate de a arăta experiența trăită de persoana afectată, din perspectiva sa. simulările pot fi o cale rapidă și eficientă de a arăta unei persoane ceva ce în alte condiții ar fi extrem de dificil și de complicat de explicat, într-un timp extrem de îndelungat.

În parteneriat, Universitatea St. Andrews și organizația caritabilă CVI Scoția colaborează cu multe persoane afectate din comunitate, pentru a crea simulări ale deficiențelor vizuale corticale numite disfuncția fluxului dorsal.

Părintele fondator al CVI Scoția, Helen St Clair Tracy, va explica atât oportunitățile cât și provocările date de învățarea părinților. Dr Andrew Blaikie de la Universitatea St. Andrews va descrie pe scurt provocările date de crearea unor simulări ale unor condiții neurologice complexe, dar și oportunitățile deosebite pentru studenții universității de a lucra la proiecte cu sens ce fac o reală diferența în viața oamenilor.

Având în vedere îngrijirea neonatală mult îmbunătățită, CVI (deficiențele vizuale corticale) devine o condiție din ce în ce mai des întâlnită în clinicile de oftalmologie pediatrică. Creșterea nivelului de conștientizare a profesioniștilor, dar și a părinților și îngrijitorilor, este esențială pentru a lucra cu acești copii în mod eficient.

Prezentarea va include un scurt video cu câteva simulări dezvoltate prin acest parteneriat.

Jonathan s-a alăturat organizației Sense în 2015. El este responsabil cu programul de vacanțe și excursii Sense; asigurarea calității și siguranța persoanelor; voluntariat; programul național de artă, sport și stare de bine. De asemenea, el supervizează Serviciile de Specialitate pentru Copii și Tineri Sense și este responsabil strategic pentru asigurarea celui mai bun posibil start în viață pentru copii și pentru familiile lor. Este co-președinte al Grupului de Referință ai Utilizatorilor Sense, asigurându-se că oamenii sprijiniți de SEnse sunt implicați în planificarea strategică și în modul în care serviciile noastre sunt dezvoltate și oferite. Este asistent social calificat și a lucrat în domeniul social al serviciilor pentru persoane cu dizabilități de peste 25 de ani.

Pandemia de COVID-19 a dus la schimbări și provocări semnificative în viața de zi cu zi a noastră, a tuturor. Pentru persoanele cu dizabilități care accesează servicii de îngrijire și sprijin, și pentru familiile lor, impactul pandemiei a fost unul mult mai pronunțat. Unul din grupurile cele mai dezavantajate în situație de risc, efectele pandemiei sunt disproporționat de mari.

Oamenii s-au simțit uitați și lăsați fără suficient sprijin, fără informații și fără comunicare. Sprijinul pe care îl primeau de obicei s-a oprit - cu multe servicii ce s-au închis peste noapte, fără niciun avertisment. Oamenii au resimțit neliniște, izolare și lipsa unor sisteme vitale de sprijin și conexiune ce le permiteau să își trăiască viața.

În calitate de organizație ce oferă îngrijire și sprijin social persoanelor cu dizabilități complexe, Sense a trebuit să răspundă și să își adapteze sprijinul pentru a se asigura că oamenii sunt în siguranță în timpul pandemiei. Pentru organizația, asta a adus multe riscuri și provocări, inclusiv planificarea pentru implicațiile de ordin financiar ale serviciilor finanțate caritabil; îndeplinirea cerințelor de siguranță împotriva infecției; asigurarea de echipamente de protecție adecvate pentru personal; asigurarea unui număr suficient de personal în serviciile rezidențiale; sprijinirea oamenilor ce resimțeau nivele crescute de anxietate, stress și confuzie cu privire la ceea ce se întâmpla în vața de zi cu zi în lumea întreagă. Am observat comportamente noi și diferite din partea persoanelor ca răspuns la modificarea rutinelor și structurilor obișnuite, precum și impactul pe care restricțiile le-au avut asupra relațiilor semnificative.

Cu toate acestea, pandemia a oferit și multe oportunități și a demonstrat felul în care ne putem adapta sprijinul pentru a răspunde acestor provocări și pentru a reduce perturbările și impactul asupra indivizilor. Abordarea noastră în planificare și luare de decizii a fost una holistică la nivelul organizației. Serviciile și personalul nostru au demonstrat o creativitate remarcabilă, reziliență și inovare, nu doar pentru siguranța oamenilor, dar și pentru a ne asigura ca sprijinul oferit se baza pe ceea ce era important pentru indivizi. Personalul a găsit modalități creative de a menține contactul cu membrii familiilor celor pe care îi sprijinim. Informația a fost accesibilizată și transmisă în moduri cu semnificație pentru a ajuta oamenii să facă alegeri și să păstreze controlul, cum ar fi programele de desensibilizare în folosirea echipamentelor de protecție. Echipa noastră a dezvoltat povești sociale și elemente vizuale de sprijin pentru a ajuta oamenii să înțeleagă ceea ce resimt și să dea senzația de structură și predictibilitate de care aveau nevoie.

Am mutat în online sprijinul oferit copiilor, tinerilor și familiilor, prin intermediul unor activități și resurse virtuale. Serviciile noastre de împrietenire și grupurile de socializare au oferit sesiuni virtuale și au distribuit resurse, inclusiv ”săculeți pentru prieteni” astfel încât oamenii să se simtă conectați cu alți oameni și mai puțin izolați și singuri. Programul nostru de arte, sport și stare de bine a dezvoltat un program online de activități incluzive și accesibile ce pot fi accesate online. Am furnizat echipamente senzoriale, Ipad-uri și programe software ce ofereau soluții la provocările date de excluziunea digitală, pentru a îmbunătăți învățarea prin activități. Am observat o creștere în nivelul de participare al voluntarilor dornici să ajute și să fie în contact cu persoane ce resimt singurătate și izolare.

Nu se poate subestima faptul că această perioadă este una plină de provocări, ce a necesitat un răspuns imediat și flexibil. A necesitat creativitate, dorință, angajament și reziliență pentru a naviga prin această perioadă și pentru a găsi noi modalități de sprijin și implicare a oamenilor.

Veslemøy Ytrestøyl a lucrat cu copii cu deficiențe de auz timp de 25 de ani până când, în urmă cu 5 ani, a început să lucreze cu adulți cu surdocecitate congenitală la Signo Vivo, în Norvegia. Ea administrează o casă cu cinci rezidenți ce locuiesc în propriile apartamente în casa respectivă. Veslemøy este asistent social. De-a lungul anilor, și-a îmbogățit educația cu studii de pedagogie și psihologie, precum ”Atașamentul și dezvoltarea omului” sau ”Comunicare atipică”, pentru a menționa doar câteva.

În timpul pandemiei, Guvernul și Institutul Norvegian de Sănătate Publică (INSP) au furnizat îndrumare și informații privind modul de prevenire a transmiterii bolii cauzate de coronavirus. Pentru că rezidenții noștri sunt adulți cu surdocecitate congenitală, a trebuit să asigurăm un echilibru între măsurile INSP de distanțare fizică și socială și necesitățile rezidenților de interacțiune și comunicare bazată pe atingere și pe apropiere.

Pentru a preveni transmiterea virusului, INSP a subliniat că o distanță de cel puțin un metru ar trebui păstrată pe parcursul întregii zile de muncă, că trebuie evitată atingerea feței și a corpului.  Am înțeles imediat că pentru noi nu era posibil să limităm contactul apropiat între membrii echipei și rezidenți, asta dacă doream să continuăm să întreținem un contact și o interacțiune cu semnificație. Membrii personalului au resimțit pe de o parte teama de a se îmbolnăvi, dar și teama de a aduce COVID-19 în rândul rezidenților, neurmând regulile. În interacțiunile noastre cu rezidenții cu surdocecitate, ne concentrăm pe nevoile lor de a primi răspunsuri corporale și de a folosi simțul tactil. Prin aceste interacțiuni, rezidenții au oportunitatea de anticipare, predicție și influențare a activităților zilnice din viața de zi cu zi. Pentru a menține apropierea cât se poate de sigură, diminuând riscul de infectare, a trebuit să modificăm programul de lucru al personalului. Făcând asta, am experimentat noi oportunități de apropiere. Ne-a oferit de asemenea o mai bună înțelegere și conștientizare a măsurii în care programul personalului influențează rezidenții, atunci când predictibilitatea și înțelegerea conceptului de timp sunt legate de anumite activități și de anumiți oameni.

INSP a subliniat necesitatea restrângerii activităților și a limitării contactelor apropiate. Astfel, rezidenților li s-a restricționat accesul la diferite comunități în societate, unde de obicei participau cu bucurie. Am crescut participarea la activități sociale în interiorul unității rezidențiale. Scopul nostru era de a ne proteja și de a ne apăra rezidenții împotriva riscului de infectare în afara comunității noastre. Una din preocupările noastre era aceea de a menține predictibilitatea înlocuind o activitate cunoscută din afara unității rezidențiale cu un substitut în siguranță. Echipa s-a concentrat pe a identifica nivelul de atenție și de interes al rezidenților, pentru a putea oferi un răspuns, interacțiuni și activități semnificative. Echipa a resimțit provocarea gândirii creative pentru a putea veni în întâmpinarea intereselor și nevoilor rezidenților.

Absența oportunităților de a vizita familia în timpul carantinei ne-a făcut să încercăm mai multe soluții digitale pentru păstrarea apropierii. Acest lucru ne-a oferit noi oportunități de a păstra legătura cu rudele, ce vor continua și după pandemie.

Pandemia ne-a oferit o perspectivă nouă asupra felului în care munca și rutinele zilnice oferă rezidenților mai puțină flexibilitate și au un impact asupra activităților de zi cu zi. Ne-au impresionat prin robustețe și aptitudini în momente marcate de multe schimbări.

RAMONA ANTONIE

Ramona s-a alăturat echipei în 2006, în calitate de asistent social, apoi coordonator resurse umane, iar mai apoi în calitate de Manager Programe. Înainte de a veni la SIR, Ramona a lucrat la Asociația ”AS 2001 Alba Iulia” și Centrul de Consiliere pentru Victimele Violenței Domestice, serviciu dezvoltat în cadrul Primăriei Municipiului Alba Iulia. Ramona este licențiată în asistență socială și psihologie, cu masterat în managementul resurselor umane și în psihologie clinică, și specializari complementare în consiliere psihologică și în psihoterapie sistemică de cuplu, familie și copil.

MĂDĂLINA SIMION

Mădălina este studentă în ultimul an la Facultatea de Psihologie și Științe ale Educației din cadrul Universității Babeș-Bolyai Cluj Napoca, specializarea Psihopedagogie Specială. În timpul studiilor ei la Centrul Școlar pentru Educație Incluzivă Elena Doamna din Focșani, a luat parte la activitățile organizate de Sense Internațional România în școală. Ea însăși o tânără cu surdocecitate, a devenit în timp voluntar al Sense Internațional România:

”Un lucru pe care l-am învățat în Sense este că dizabilitatea nu te definește, nu-ți impune limite, ci te reconstruiește. Îți deschide ochii către un orizont pe care mulți nu îl zăresc. Îți oferă șansa de a dezvolta ceea ce văd mulți ca fiind "dizabilitate", în "abilitate". Sense înseamna pentru mine dinamică, șansă, egalitate, curaj și iubire. Față de oameni și schimbare în bine. Așa cum ar trebui sa fie în și despre viața unui om."

VIOREL DUMITRU MICU

Viorel Micu este membru în Consiliul Director al Fundației Sense Internațional România. A absolvit Facultatea de Psihopedagogie specială din cadrul Universității Babeș Bolyai la Cluj. Timp de 15 ani a fost interpretul profesorului Vasile Adamescu, persoană cu surdocecitate, alături de care a întreprins nenumărate acțiuni în acest domeniu. A avut ocazia să lucreze direct cu elevi cu surdocecitate și deficiențe senzoriale multiple, contribuind la formarea lor.

Obiectivul acestui atelier reprezintă facilitarea împărtășirii experiențelor personale din perioada stării de urgență și ulterior, a stării de alertă, provocările perioadei trăite, precum și conștientizarea puterii pe care o avem în a ne adapta la contextul general și a ne descoperi pe noi înșine într-un mod diferit.

Anul 2020 este unul care ne-a oferit provocări majore deoarece experimentăm zi de zi cum este trăim alături de teama de a contacta virusul Sars-Cov-2 ori de a-i proteja pe cei mai vulnerabili dintre noi.

În timp, fiecare din noi și-a dezvoltat modalități diverse de a face față situației. Pentru unele persoane e mai natural să fie prudenți, astfel și-au luat măsuri suplimentare de protecție: măști de protecție simple sau adaptate fiecăruia, gel igienizant, mănuși, instrumente de dezinfectare, distanțare fizică etc.

Pentru alte persoane, firescul înseamnă să țină cont de măsuri de siguranță legale, dar și să se încreadă în rezistență propriului organismului de a preîntâmpina orice potențială infectare. Iar pentru alte persoane, naturalul și firescul a însemnat să își limiteze aproape total contactul cu ceilalți, să iasă din locuință doar când este absolut necesar, și să fie prudenți în orice interacțiune umană.

Este important de subliniat că aceste modalități de acțiune depind destul de mult și de domeniul profesional sau educațional în care fiecare persoană activează.

Toate aceste exemple sunt moduri naturale în care acționăm atunci când dorim să ne asigurăm că suntem, atât cât este posibil, în siguranță și că avem un confort emoțional.

În cadrul acestui webinar sunt invitați: Mădălina Simion, voluntara organizației și studentă la psihopedagogie specială și Viorel Micu, interpretul d-lui Vasile Adamescu, membru în Consiliu Director al Sense Internațional România și persoană cu responsabilități în sistemul de siguranță al persoanelor în cadrul fundației.