10 lucruri de știut despre surdocecitate

Articol semnat de Tracy Stine, persoană cu surdocecitate, scriitoare și promotoare a drepturilor persoanelor cu surdocecitate.

Dărâmând stereotipurile despre surdocecitate

M-am născut surdă și, din punct de vedere legal, nevăzătoare. De-a lungul anilor, am fost nevoită să explic și să corectez o multitudine de concepții greșite.

Multe persoane, atunci când aud cuvântul ”surdocecitate”, se gândesc automat la Helen Keller, scriitoarea cu surdocecitate.

Oamenii trebuie să știe că surdocecitatea nu înseamnă ”total surd și total nevăzător”, ci este mai degrabă un spectru. Unii pot avea deficiențe atât vizuale cât și de auz, alții pot fi surzi și cu cu dificultăți de vedere, alții pot fi complet nevăzători dar cu dificultăți de auz.

Mă consider o persoană cu Surdocecitate, deși port ochelari care corectează vederea și folosesc bastonul alb. Am implant cohlear și pot identifica sunetele din mediul înconjurător, dar nu înțeleg vorbirea decât dacă citesc pe buze, de aproape.

Este posibil ca alte persoane cu surdocecitate să audă și să vadă foarte bine, să poată purta o conversație la telefonul mobil, să nu aibă nevoie de bastonul alb, dar să aibă totuși dificultăți de mobilitate în zone întunecate sau noaptea.

Oricare ar fi variațiunile în pierderea de auz sau de văz, iată 10 lucruri pe care trebuie să le știi despre Surdocecitate:

1. Te rog să nu pui la îndoială abilitatea noastră de a vedea sau de a auzi

În urmă cu ceva timp, în social media, devenise virală imaginea unei femei cu baston alb uitându-se într-un telefon mobil. Au fost multe comentarii negative și îndoieli exprimate cu privire la ”lipsa ei de vedere”.

După cum am menționat deja, lipsa auzului, lipsa vederii și surdocecitatea sunt pe un spectru de limitări. Nu există două persoane cu același grad de pierdere a simțurilor, nici măcar cu același nivel de independență și adaptare.

Nu trebuie să vă dovedim nimic.

2. Dacă ești în spațiul nostru, te rugăm să nu muți lucrurile de la locul lor

Dacă ești în vizită la o persoană cu Surdocecitate, nu-i muta lucrurile de la locul lor. Avem nevoie de aceste lucruri exact acolo unde le-am așezat noi, astfel încât să le putem găsi repede.

Pentru noi nu există ”scanare” vizuală, deci dacă un lucru este mutat, ne ia mult timp să-l găsim tactil. Chiar și dacă ceva este mutat 30 de centimetri, pentru mine este ”pierdut”.

Acest lucru este valabil și în spațiile publice, cum ar fi într-un restaurant. Dacă am pus bastonul, telefonul sau geanta pe o masa sau un scaun, te rog să îmi ceri permisiunea de a le muta înainte de a le atinge.

Dacă totuși muți un obiect, spune-ne exact unde l-ai pus.

3. Pentru a ne atrage atenția, atinge-ne cu mâna pe braț sau pe încheietura mâinii

Să dai din mâini în fața noastră nu va funcționa, ba chiar ne va speria. Să ne bați pe umăr este în regulă, dar va fi nevoie de ceva timp să te identificăm, pentru că va trebui să scanăm în jurul nostru până te găsim.

În schimb, poți să ne atingi încheietura mâinii sau umărul și să ții mâna acolo. Astfel, noi te vom putea urmări, urmându-ți mâna, apoi brațul până la față.

De asemenea, identifică-te de fiecare dată când ne întâlnim; chiar dacă cunoști pe cineva de mulți ani, din cauza pierderii de vedere nu putem identifica pe cineva imediat. Aveam o cunoștință care își schimba mereu coafura și culoarea părului, ceea ce făcea identificarea mai complicată – și o știu de 15 ani.

Te rog să nu joci cu noi ”ghici cine e” întrebându-ne cine credem că ești. Este pur și simplu infantil și enervant.

4. Te rog să nu ne atingi sau să prinzi bastonul, câinele ghid sau dispozitivul asistiv pentru mobilitate

Depindem ce aceste instrumente pentru o mobilitate independentă. Dacă te plimbi alături de noi, te rog să nu apuci de baston pentru a evita lovirea unui obstacol – asta este treaba bastonului! Nu ne opri sau nu ne împinge din calea unui obstacol. În aparență poate părea că ne vom lovi de un perete, dar poate chiar avem nevoie să găsim acel perete, un reper ca să ne putem orienta.

Un câine ghid cu ham este mereu la muncă, dacă îi distragi atenția vorbindu-i sau mângâindu-l, situația poate deveni periculoasă pentru stăpân iar câinele să omită să observe un obstacol important.

Sunt tot mai multe știri cu oameni însoțiți de câini ghid, hărțuiți pentru că nu dau voie celorlalți să le mângâie animalul. NU este câinele vostru și nici treaba voastră, ne puneți în pericol și ne limitați libertatea.

Lăsați-ne să ne vedem de viața noastră în mod independent și nu vă băgați.

5. Se prea poate să ne mișcăm pentru ca să putem vedea sau auzi mai bine

Câteodată se poate ca nivelul luminii sau al sunetului să ne deranjeze, prin urmare schimbăm locul sau ne mutăm altundeva. Nu te irita dacă te rugăm să te muți sau dacă solicităm un alt mod de așezare în spațiu. Încercăm doar să optimizăm nivelul de comunicare cu tine.

Este posibil să ne schimbăm locul pentru a vedea sau a auzi mai bine – de exemplu, să evităm razele de lumină. Te rog, nu ne copia mișcările. Devine un dans ciudat.

6. Mâine noastre sunt ochii noștri

Multe persoane cu Surdocecitate sunt ”tactile”, obținem aproape toată (sau multă) informația prin simțul tactil.

Pemiteți-ne să explorăm mediul înconjurător prin atingere. Dacă stăm la o masă, dorim să știm ce este pe masa atingând lucrurile. Nu ne împiedica să facem asta și nu muta lucrurile astfel încât să nu ne fie la îndemână. Prin aceste gesturi ne crezi niște copii și ești condescendent.

De asemenea, nu ne întreba dacă vrem să îți atingem fața. Este ciudat. Putem simți caracterul unui om mai bine printr-o strângere de mână și prin felul în care ne vorbești sau ne tratezi, decât prin felul în care arăți.

7. Te rog să ne întrebi dacă avem nevoie de ajutor.

Se poate să vezi o persoană cu Surdocecitate și să simți imediat impulsul de a ajuta. Oameni binevoitori ne-au tot tras și împins în mod ciudat către un scaun, pe o trecere de pietoni, sau într-un alt loc fără măcar să ne întrebe sau să știe ce vrem să facem.

Mai întâi, te rog să ne întrebi dacă avem nevoie de asistență.

Nu te supăra dacă te refuzăm. Suntem destul de capabili să fim independenți. Dacă avem totuși nevoie de asistență, lasă-ne să te ținem de cot sau de umăr pentru ghidare. Așa, suntem cu un pas în urma ta și putem simți încotro te îndrepți, dacă urci sau cobori etc.

Nu trage de noi, nu ne trage după tine, nu ne forța să mergem în fața ta ca un scut uman.

În caz de urgență, desenează un X mare pe spatele (dinspre umăr spre talie) sau pe partea superioară a brațului persoanei cu surdocecitate, semnalând urgența și necesitatea de a te urma fără întrebări. Odată ajunși într-un loc sigur, asigură-te că ne explici care a fost urgența.

8. Avem nevoie de timp mai mult ca să facem lucruri

Lasă-ne să facem ce avem de făcut în ritmul nostru propriu și cu propriile noastre metode.

Nu-ți pierde răbdarea și nu apuca lucrurile din mâinile noastre doar ca să fie făcute mai repede, mai ales dacă este vorba despre lucruri personale, cum ar fi un portofel. Este mult mai util să ne sprijini să fim independenți decât să faci tu lucrurile pentru noi, în ritmul tău. De exemplu, du-ne cu mașina la bancă să ne rezolvăm problemele, mai degrabă decât să spui: ”scot eu bani pentru tine de la bancomat și ți-i dau mai târziu, când am și eu de rezolvat probleme prin oraș”. Atunci când putem să facem noi înșine aceste lucruri, ne crește gradul de independență și încrederea, în timp ce a face lucrurile pentru noi, în locul nostru, le scade.

9. Nu ne compătimi și nu ne trata de sus

Suntem ființe umane care facem tot posibilul să ne descurcăm în lumea asta, exact ca tine.

Probabil că avem unele simțuri afectate, dar nu și creierul. Tratează-ne cu demnitate și întreabă-ne ce poți face ca să ajuți; nu presupune că nu putem face ceva anume.

Stigmatul că am fi o povară a sistemului este complet neadevărat. Multe persoane cu Surdocecitate au locuri de muncă, au propriile familii, educație universitară și vieți împlinite.

Povara ține de stereotipurile oamenilor în general și de părerile lor negative, precum și de lipsa oportunităților privind accesibilitatea.

10. Nu ne mai spune că suntem ”sursă de inspirație” și curajoși

Este atât enervant, cât și agravant pentru noi. Tu te-ai simți inspirat dacă Ionel și-ar turna cafea în ceașcă? Pentru că asta facem și noi: lucruri normale de fiecare zi. Fii inspirat de realizările noastre, nu de viața de zi cu zi. Citește despre oameni precum Haben Girma, un avocat cu surdocecitate, sau despre Dr. Robert Smithdas, prima persoană cu surdocecitate din S.U.A. cu studii de master, un poet, scriitor și profesor împlinit.

Acum, că știi aceste 10 ponturi despre surdocecitate, te rog continua să înveți și să ajuți să spargem stereotipurile și să îmbunătățim viața tuturor pe parcurs.

Tracy Stine, autoarea acestui articol, al cărui original se regăsește pe siteul Vocal.Media ne-a oferit permisiunea de a traduce și publica articolul pe site-ul nostru. Tracy este o persoană cu surdocecitate, scriitoare și promotoare a drepturilor persoanelor cu surdocecitate.