În februarie 2020  am avut ultima noastră activitate față în față cu copiii și tinerii cu surdocecitate. Era o întâlnire în iarnă, cu multă zăpadă și mii de zâmbete și bucurie dată de prima lor experiență pe schiuri. Dar a venit pandemia și a trebuit sa oprim astfel de experiențe, mutând în mediul online cât de mult se putea.

Printre activitățile mutate online a fost și munca de advocacy și leadership cu un mic grup de tineri cu surdocecitate. Începând cu luna ianuarie, în fiecare ultimă zi de joi din lună, ne întâlneam online și discutam împreună teme importante precum dreptul la educație, la sănătate, la muncă și angajare, la siguranță online și la dreptul la distracție, voie bună și sport.

Nu a fost deloc ușor la început, comunicarea online a fost o provocare mai mare decât ne așteptam. Conexiunea slabă la internet, mimică și limbaj corporal insuficient, toate acestea erau obstacole în calea comunicării. Odată cu cooptarea unui interpret în limbajul semnelor române, lucrurile s-au îmbunătățit semnificativ, iar grupul a devenit mai vocal, împărtășind idei și experiențe personale, cunoscându-se unii pe alții și având încredere unii în alții.

A sosit luna iulie și, după ce am cântărit cu multă atenție riscurile, am luat decizia să ne întâlnim în sfârșit față în față cu grupul. Ne-am întâlnit la Predeal, șapte tineri curajoși cu surdocecitate – 3 tinere și 4 tineri – însoțiți de 5 părinți și o surioară.

Am purtat discuții serioase despre surdocecitate. Pentru unii tineri a fost o adevărată revelație să înțeleagă că ei înșiși, prin combinația deficiențelor de vedere și de auz, sunt tineri cu surdocecitate. Am vorbit despre persoane cu dizabilități în general, și persoane cu surdocecitate în particular, care au reușit în viață și au depășit toate barierele. Am discutat despre importanța educației și a modului în care educația este calea către o viață independentă, am discutat despre drepturile lor conform Convenției Națiunilor Unite privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilități. Am discutat despre ce înseamnă să îți scrii un curriculum vitae, cum să îți cauți un loc de muncă, să mergi la un interviu, să semnezi un contract de muncă – care sunt drepturile și responsabilitățile. Pentru că toți cei din grup aveau peste 18 ani, deci tineri adulți, am discutat despre conceptul și importanța voluntariatului și, până la finalul întâlnirii, toți cei 7 au fost de acord să devină voluntari au Sense Internațional România, promotori ai drepturilor persoanelor cu surdocecitate.

Ne-am și distrat împreună, într-o excursie cu trenul la Castelul Peleș din Sinaia. Drumul de la gară până la castel a fost destul de dificil pentru unii participanți, dar cu toții – tineri și părinți – s-au bucurat de drum și de frumusețile castelului. La întoarcere, am creat și am pictat cu palmele rame pentru o sesiune foto de final.

Redăm mai jos un text ce cuprinde o poveste de viață. Dorel Santi este o persoană cu surdocecitate din Sibiu, un adevărat militant pentru drepturile persoanelor cu dizabilități. Îi mulțumim pentru permisiunea oferită de a-i publica povestea pe pagina noastră de internet.

În luna iunie, la nivel mondial, se sărbătorește în fiecare an luna Helen Keller, luna surdocecității. Helen Keller este un simbol, și-a pierdut vederea și auzul la vârsta de 19 luni. A fost scriitoare, prima persoana cu surdocecitate care a absolvit colegiul.

La nivel național îl avem reprezentativ pe Vasile Adamescu. Oficial, era o persoană nevăzătoare deoarece legea nu permite ca persoanele cu surdocecitate să aibă însoțitor/asistent personal.

Surdocecitate = o persoană care are deficiențe senzoriale de văz și de auz cumulate, cu diferite grade de manifestare sau lipsa acestor simțuri. Surdocecitatea generează dificultăți majore în sfera comunicării, în orientare și mobilitate. Surdocecitatea are două categorii: congenitală/din naștere și dobândită.

Am stat pe gânduri, să scriu sau nu câteva cuvinte despre mine. Unele persoane mă cunosc personal, altele pe rețelele de socializare.

Sunt o persoană cu surdocecitate din naștere, nu văd deloc cu ochiul drept și nu aud aproape deloc cu urechea stângă, port proteze auditive la ambele urechi, am un accent de ''franțuz'' datorită hipoacuziei.

Am făcut școala de masă, iar la un moment dat în clasa 1 am fost transferat la școala specială incluzivă nr. 1 Sibiu, nu nr. 2, cea cu deficiente de auz, probabil pentru că au considerat ca am alte probleme. După câteva săptămâni, directorul școlii incluzive i-a chemat pe parinții mei să le spuna: ”duceți-l înapoi la școala de masă, e mai inteligent decât cei tipici”.

Am participat la toate olimpiadele de matematică și geografie din clasa a 5-a pana la terminarea liceului. Cu matematica am avut noroc la admiterea la liceu, treapta 1 si a 2-a și facultate. În schimb, la gramatică eram praf, eram la limita corigenției, persoanele cu surdocecitate și cu deficiențe de auz percep altfel sunetele și implicit gramatica. Am avut un profesor de română în școala gimnazială, care ne punea să citim o carte și să învățăm o poezie pe săptămână. Îl uram pentru asta, în loc sa stau pe maidan să bat mingea. Poate mi-a prins bine, am prins gustul cititului.

În timpul liceului, am fost urmărit și anchetat de securitate pentru propaganda anticomunistă, conform dosarului de la Consiliul Naţional pentru Studierea Arhivelor Securităţii, am fost turnat de cei mai buni colegi și prieteni. După terminarea liceului, am facut stagiul militar la Diribau, munci agricole și construcții. Datorită dizabilității mele nu trebuia să fac armata, dar așa a vrut Partidul Comunist Român.

Dupa armată, am intrat la Academia de Studii Economice București, la fără frecvență. Am urât capitala și la propriu și la figurat, uneori mergeam la 2 săptămâni să copiez/scriu cursurile de la studenții de la zi, atunci nu exista xerox. Am abandonat după 2 ani și am reluat Facultatea de Științe Economice de la Sibiu. Am vrut sa abandonez și aici în primul an, ziceam ca școlile înalte nu sunt de mine, nu auzeam ce ziceau profesorii, până la urmă am terminat cu bursă, anul 3 și 4.

Am fost căsătorit cu o profesoară de economie. Am lucrat în mediul privat, dar am fost și funcționar public. Momentan sunt în pensie de invaliditate datorită dublei operații de coxartroză la ambele șolduri, merg greoi și leganat ca rața sau gâsca.  În școală eram campion la atletism.

Funcționar public am fost la Primăria Sibiu, am prins doi primari, Condurat și Iohannis, până în anul 2000 am lucrat la Serviciul Persoanal Salarizare, apoi am fost numit șef la noul birou înființat care se ocupa cu asistenții personali și persoanele cu dizabilități. În primul an a fost o munca titanică, am preluat de la IPHS toate cărțile de muncă, aproximativ 2000, trebuiau verificate, calculate vechimea și altele. După plecarea mea, biroul s-a ”topit” la Asistență Socială.

Participam la multe manifestări, seminarii, prelegeri și chiar și dezbateri electorale în domeniul dizabilității. Odată am fost invitat de un profesor universitar să le vorbesc studenților despre viața mea dizabilă. Nu știam ce sa le zic, le-am dat câteva date despre persoana mea, le-am spus ca am aceleași nevoi ca și celelalte persoane, îmi câștig existența prin munca, am hobby-uri, îmi plac petrecerile, femeile, le-am spus când eram în liceu sau în facultate, nu exista o săptămână fără petrecere sau beție. La un moment dat i-am lăsat să puna ei întrebările. La sfârșit, am ramas surprins când studenții m-au invitat la o bere.

Acum 5 ani am fost refuzat și umilit la un interviu de angajare, le-am spus ca am o dizabilitate, interviatorul s-a ridicat brusc și a plecat. Am venit acasă nervos, trebuie să fac ceva pentru persoanele cu dizabilități. Am luat legatura cu Matei Ghigiu să facem un grup unde să dezbatem incluziunea, viața independentă, accesibilitatea și drepturile persoanelor cu dizabilități. Mi-a spus ca nu am cu cine, sunt puțini specialisti în dizabilitate, iar aceea nu se bagă. Am abandonat ideea, iar grupul și pagina au ramas doar ca să promoveze dizabilitatea.

Dorim tuturor copiilor din lumea întreagă un sincer și călduros LA MULȚI ANI azi, de 1 Iunie. Tot azi, anunțăm cu mult drag startul Sărbătorii Internaționale Helen Keller, un eveniment atât de drag nouă, o lună dedicată conștientizării surdocecității sub sloganul Din nou împreună!

Le mulțumim celor 14 școli partenere care, până la acest moment, ne-au transmis cu bucurie planurile lor pentru sărbătorirea unei personalităţi marcante din domeniul surdocecităţii, Helen Keller.

Din nou împreună!

Pe parcursul lunii iunie, aproximativ 500 de copii cu surdocecitate și deficiențe senzoriale din Arad, București, Buzău, Cluj Napoca, Focșani, Galați, Iași, Oradea, Sibiu, Târgu Frumos și Timișoara, alături de peste 150 de profesori și părinți, vor desfășura activități diverse pentru a marca acest moment special în lumea surdocecității: ateliere creative de scultură, pictură și desen, jocuri senzoriale, teatru, pantomimă și dans, artă culinară, grădinărit, acțiuni de conștientizare în comunitate, excursii în natură, vizite la muzeu, terapie cu cai etc.

Dorința noastră este aceea de a oferi şansa copiilor și tinerilor cu surdocecitate de a fi remarcaţi nu doar datorită unicităţii lor, dar mai ales datorită faptului că având susţinere, orice copil, tânăr, adult cu surdocecitate poate arăta ceea ce poate face şi modul în care se poate implica.

Partenerii noștri

Arad, Liceul Special Sfânta Maria; Arad, Centrul Școlar pentru Educație Incluzivă; București, Școala Gimnazială Specială pentru Deficienți de Vedere; București, Școala Profesională Specială pentru Deficienți de Auz Sfânta Maria; București, Liceul Tehnologic Special nr. 3; Buzău,  Liceul Tehnologic Special pentru Copii cu Deficiențe Auditive; Buzău, Liceul Special pentru Copii cu Deficiențe de Vedere; Cluj Napoca, Liceul Special pentru Deficienți de Vedere; Focșani, Centrul Școlar pentru Educație Incluzivă Elena Doamna; Galați, Școala Profesională Specială Paul Popescu Neveanu, structură a Școlii Profesionale Speciale Emil Gârleanu; Iași, Liceul Tehnologic Special Vasile Pavelcu; Oradea, Centrul Școlar de Educație Incluzivă Cristal; Sibiu, Centrul Școlar de Educație Incluzivă Nr. 2; Târgu Frumos, Liceul Special Moldova; Timișoara, Centrul Școlar pentru Educație Incluzivă Constantin Pufan.

Sursa foto: Hannah Busing on Unsplash

Norman Brown, părintele unui copil cu surdocecitate, profesor la Universitatea Birmingham şi coordonator al programului pentru sprijinirea părinţilor copiilor cu surdocecitate, a scris cele 10 ”porunci ale părintelui către specialist”:

1. Să mă asiguri că vorbesc cu cineva care ştie despre ce vorbeşte!
2. Să nu uiţi că eu ştiu despre ce vorbesc!
3. Să te străduieşti să găseşti pe cineva care a trecut prin ceea ce trec eu!
4. Să fii cinstit cu mine!
5. Să mă ajuţi cu adevărat, nu doar să-mi dai indicaţii!
6. Să mă implici în tot ce faci cu copilul meu!
7. Să nu-mi înveţi copilul fără să mă instruieşti pe mine!
8. Să-mi accepţi slăbiciunea!
9. Să-ţi accepţi slăbiciunea!
10. Să nu-mi spui că înţelegi, arată-mi că înţelegi!

Sursa foto:

Photo by Dragos Gontariu on Unsplash

Vă propunem ca astăzi, 8 Martie, să cunoaștem poveștile de viață a opt femei cu surdocecitate care, prin puterea și determinarea lor, au spart barierele create de lipsa văzului și auzului și au reușit să demonstreze că nimic nu este imposibil.

Victorine Morriseau (1789-1832, Franța) a fost prima persoană cu surdocecitate despre care se cunoaște care a învățat un limbaj formal de comunicare (în context religios).

Laura Bridgman (1829 –1889, S.U.A.) a fost primul copil cu surdocecitate educat în Statele Unite ale Americii, cu peste 50 de ani înaintea lui Helen Keller. La vârsta de doi ani, din cauza scarlatinei, își pierde văzul, auzul, mirosul și gustul. Ajunge la Institutul Perkins pentru Nevăzători unde învață să comunice folosind dactileme adaptate tactil și Braille.

Ragnhild Kåta (1873 – 1947, Norvegia) a fost prima persoană cu surdocecitate din Norvegia care a primit o educație formală. La vârsta de trei ani, și-a pierdut patru din cele cinci simțuri: văzul, auzul, gustul și mirosul, cel mai probabil din cauza scarlatinei. La vârsta de 15 ani, începe cursurile Institutului pentru Deficienți de Auz Hamar unde învață să citească și să scrie în Braille, dar și să vorbească. A învățat să brodeze, să tricoteze și să țeasă, reușind astfel să devină independentă.

Helen Keller (1880 – 1968, S.U.A.) este probabil cea mai cunoscută persoană cu surdocecitate din lumea întreagă. O femeie extrem de puternică, a devenit scriitoare și militantă pentru drepturile persoanelor cu dizabilități, în ciuda faptului că, la vârsta de doar 1 an și jumătate, și-a pierdut complet atât văzul cât și auzul, din cauza unei boli – cel mai probabil meningită. Cu ajutorul profesoarei sale, Anne Sullivan, la rândul ei o persoană cu deficiențe de vedere, a învățat să comunice, urmând apoi cursurile Institutului Perkins pentru Nevăzători și apoi Universitatea Harvard, devenind prima persoană cu surdocecitate licențiată în arte.

Yvonne Pitrois (1880 –1937, Franța) a fost scriitoare. La vârsta de 7 ani, și-a pierdut auzul din cauza febrei cauzate de o insolație, fiindu-i profund afectată și vederea. A scris numearoase articole în Franța, Anglia, Elveția și Statele Unite iar la vârsta de doar 18 ani a publicat prima sa carte. A devenit membră a Academiei Franceze în 1929.

Alice Chapman (1901 –1966, Australia), prima persoană cu surdocecitate ce a beneficiat de educație în Australia. Și-a pierdut atât văzul cât și auzul la doar doi ani, din cauza meningitei. A învățat să comunice la Institutul pentru Deficienți de Auz, școală pe care a absolvit-o și unde a și rămas ca profesoară.

Olga Skorokhodova (1911 – 1982, U.R.S.S.) a fost om de știință, terapeut, profesor și scriitor. S-a născut într-un mic oraș din U.R.S.S. (acum Ucraina) iar la vârsta de cinci ani și-a pierdut atât vederea cât și auzul din cauza meningitei. La vârsta de 13 ani ajunge la Școala clinică pentru copii cu surdocecitate unde, sub îndrumarea profesorului Ivan Sokolyansky, învață să vorbească și să comunice. A devenit cercetător la Institutul pentru Persoane cu Dizabilități din cadrul Academiei Sovietice de Științe ale Educației.

Theresa Poh Lin Chan (1943 –2016, Singapore), scriitoare și profesoară, și-a pierdut auzul la vârsta de 12 ani și văzul doi ani mai târziu. A fost acceptată la Institutul Perkins pentru Nevăzători, unde a aprofundat studiile de matematică, a învățat să danseze, să călărească, să se dea cu patinele și să tricoteze. Tot acolo și-a împlinit marele vis, acela de a o cunoaște pe Helen Keller. Ulterior, a devenit profesoară la Școala pentru Nevăzători din Singapore.

Sursa informatie si foto: Wikipedia

• Am dat start proiectului e-Sense, printr-o întâlnire a echipei de proiect formată din reprezentanți ai partenerilor: Sense Internațional România, Code for Romania, Centrul Școlar de Educație Incluzivă Cristal Oradea, Liceul Tehnologic Special Vasile Pavelcu Iași și Centrul pentru Educație Incluzivă Constantin Pufan Timișoara. Proiectul este finanțat de Fundația Orange prin Programul Lumea prin Culoare și Sunet 2019.

• Am organizat o excursie la munte în care copii și tineri cu surdocecitate au participat la activități de comunicare și socializare, orientare și mobilitate – printre altele, pentru prima dată pentru ei, au învățat să schieze.

• Am organizat evenimentul Dincolo de Simțuri – unde parteneri și finanțatori ai organizației au experimentat surdocecitatea în Cortul Senzorial, cu ocazia împlinirii a 19 ani de activitate.

• Am dat start proiectului Educație cu Sense Internațional, proiect finanțat de Fundația Nelumbo prin Sense International UK, ce își propune realizarea unui curs online în domeniul surdocecității și formarea unui grup de tineri cu sudocecitate în advocacy și leadership.

• Am organizat primul nostru workshop online în domeniul surdocecității, parte a proiectului e-Sense.

• Am dotat școli speciale unde învață copiii cu surdocecitate cu măști transparente, cu dezinfectanți și alte echipamente de protecție împotriva virusului SARS-COV-2, înlocuind obișnuitele activități organizate în școli cu ocazia Săptămânii Internaționale Helen Keller.

• Am dotat școlile partenere din proiectul e-Sense cu tablete pentru copiii cu surdocecitate și laptopuri pentru profesori.

• Am creat clipuri video accesibile, în limbajul semnelor, cu contrast, subtitrare și varianta text, adresate persoanelor cu deficiențe de văz și de auz, abordând temele majore ale contextului actual de viață - ce înseamnă acest virus, cum să ne protejăm, ce să facem dacă avem simptome, de unde ne informăm?

• Am elaborat proiectul Sensi – siguranță online pentru copiii și tinerii cu deficiențe senzoriale, proiect finanțat de Fundația Orange prin Programul Lumea prin Culoare și Sunet 2020.

• Pentru familii, am realizat și am tradus materiale conținând idei de activități, jocuri și exerciții ce pot fi făcute împreună cu copiii cu surdocecitate acasă, cu costuri minime, pentru a continua terapia care se desfășura în școli, prin seria de materiale #joacadejoi.

• Pentru profesori, părinți, psihologi, educatori, asistenți sociali, medici, kinetoterapeuți, studenți – am organizat gratuit Conferința Internațională online Surdocecitatea în contextul pandemiei.

• Am lansat Campania ȘI EU AM O VOCE! cu ocazia zilei de 3 Decembrie – Ziua Internațională a Persoanelor cu Dizabilități – prin care copiii și tinerii cu surdocecitate vor înțelege mai bine drepturile lor, așa cum sunt ele descirse în Convenția ONU Privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilități.

• La final de an, le mulțumim tuturor celor care ne-au fost și ne sunt alături. Le mulțumim în mod special firmelor care, în ciuda unui an dificil, au ales să direcționeze 20% din impozitul pe profit către cauza copiilor și tinerilor cu surdocecitate din România.

În 2018 am sărbătorit pentru prima dată ziua de 3 Decembrie, Ziua Internaţională a Persoanelor cu Dizabilităţi, prin activități menite să evidențieze calitățile și resursele pe care elevii cu surdocecitate și deficiențe senzoriale multiple le au. În 2019, am decis că această zi va fi sărbătorită în amintirea celui care a fost VASILE ADAMESCU, persoană cu surdocecitate, membru în Consiliul Director al fundației, un Promotor, în adevăratul sens al cuvântului, al acestei dizabilități atât de speciale.

Anul acesta, 2020, este unul care ne-a lansat provocarea de a face față pandemiei generate de virusul SARS–COV2. Acest context ne-a pus în situația de a indentifica oportunități noi de a fi în contact cu persoanele cu surdocecitate, cu partenerii noștri ce ne sunt alături de ani buni.

Facem asta într-un mod diferit, ce implică folosirea tehnologiei digitale în așa fel încat să ne devină prietenă, un instrument facil de comunicare, de conectare și de deschidere către a accesa resurse, oportunități și, mai ales, să fim conectați cu ceilalți dincolo de toate impedimentele ce țin de păstrarea distanței fizice și a celorlalte măsuri ce țin de siguranța personală a fiecăruia, dar și a celorlalți dragi din comunitatea noastră.

Campania va fi derulată începând cu data de 3 Decembrie 2020, Ziua Internaţională a Persoanelor cu Dizabilităţi, și va dura până în 31 martie 2021. Această campanie va face cunoscute o parte din drepturile persoanelor cu dizabilități, în acord cu Convenția Națiunilor Unite privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilități, prezentate într-un mod accesibil copiilor și tinerilor:

• Drepturi egale;
• Fetele și femeile cu dizabilități;
• Copiii cu dizabilități;
• Libertate, siguranță, protecție;
• Viață independentă, mobilitate;
• Educație;
• Sănătate;
• Familie;
• Distracție, voie bună și sport.

Pentru o mai bună înțelegere a acestor concepte, am creat materialul ”Și eu am o voce – Convenția privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilități”, ce poate fi descărcat mai jos în format grafic și în forma text: