Luna iunie este despre surdocecitate
Luna iunie este despre surdocecitate
An de an, în luna iunie, o sărbătoream pe Helen Keller alături de copiii și tinerii cu surdocecitate și deficiențe senzoriale multiple din școlile partenere, alături de părinții, frații, surorile și profesorii lor. Am adresat câteva întebări pe această temă colegei noastre, Ramona Antonie, Manager Programe la Sense Internațional România, responsabilă cu această minunată activitate în cadrul organizației. Iată răspunsurile ei.
1. Ce înseamnă pentru Sense Internațional România luna iunie a fiecărui an?
Un singur cuvânt: Conștientizare!
În urmă cu mulți ani, mai bine de 10 ani, Sense Internațional Romania a început să o sărbătorească pe Helen Keller, persoană recunoscută la nivel internațional ca fiind prima persoană cu surdocecitate, adică o persoană care are atât deficiență de vedere cât și de auz.
Pentru a crește gradul de conștientizare asupra acestei categorii de persoane a fost necesar să găsim o persoană reprezentativă în rândul populației, care s-a născut cu sau a dobândit surdocecitatea pe parcursul vieții și a avut realizări de excepție, și apoi să o promovăm în rândul partenerilor noștri, a cunoscuților noștri, pe canale media și online către comunitatea locală și națională.
De ce Helen Keller? Pentru că dacă te uiți la Helen Keller și îi studiezi viața, conștientizezi că orice copil cu surdocecitate ar putea să facă ceva în viață care să îi dea sens.
Mergând pe același considerent, am ales luna iunie pentru că Helen Keller s-a născut pe 27 iunie 1880.
Câteva cuvinte despre Helen Keller: Helen a fost o persoană cu un caracter puternic și extrem de determinată să studieze și care cu sprijin din partea unor persoane dedicate, așa cum a fost profesoara ei Anne Sullivan, a reușit să își schimbe destinul și să devină un simbol recunoscut în întrega lume.
A studiat și a primit distincția Magna cum laude fiind prima persoană cu ambele deficiențe care a obținut un grad Bachelors of Arts, și apoi a obținut și un doctorat la Harvard. A călătorit mult și a militat pentru drepturile persoanelor cu dizabilități și pentru acces la oportunități egale pentru categoriile defavorizate.
E important să precizez că această dizabilitate este recunoscută de legea 448/2006 ca surdocecitate, alături de cel fizic, vizual, auditiv, asociat, boli rare, s.a., că persoanele care au această deficiență dublă de văz și auz pot obține încadrarea în surdocecitate, deși cele mai multe persoane cu surdocecitate din țara noastră au încadrarea fie de deficiență de auz, fie de văz, chiar dacă au amble simțuri afectate.
Mesajul lunii iunie pe care îl transmitem?
Orice copil cu surdocecitate poate să facă mai mult decât s-ar putea crede, dacă i se oferă șanse și sprijin să își atingă potențialul.
E un mesaj de speranță orientat atât către părinții copiilor cu surdocecitate, către tinerii și adulții cu această dizabilitate, dar mai ales către factori de decizie din mediul educațional, social și economic.
2. Ai fost implicată în activitățile organizate cu ocazia Săptămânii Internaționale Helen Keller încă de la începuturi. Cum au evoluat acestea în timp?
Alături de pictorul Ovidiu Kloska, Focșani, 2019 © Gabriel Ciribașa
Aș putea spune că am pornit cu pași mici, dinspre mic spre mai mare într-un mod din ce în ce mai structurat, transparent și deschis pentru orice școală care dorea să realizeze astfel de activități. Criteriul minimal era și este acela ca în aceste școli să învețe copii cu surdocecitate/deficiențe senzoriale multiple care să fie implicați în activități specifice. Evident, am încurajat și proiecte colaborative dintre școli speciale și școli de masă astfel încât să crească gradul de cooperare și acceptare între elevi, indiferent de existența sau nu a dizabilității la aceștia.
În timp, am fost surprinși de profesorii dedicați din școlile partenere cu o multitudine de activități, pornind de la excursii și activități de orientare și mobilitate la munte, la mare, în diverse orașe și muzee, modelaj, pictură și dactilopictură, terapie cu cai, salino terapie, ore de piscină, ateliere de gătit, de pregătit diverse produse de patiserie, grădinărit, pictură cu lumină și teatru de păpuși, creare de pliante și distribuire către ceilalți colegi, petreceri surpriză, puzzle-uri uriașe, trasee senzoriale și lista poate continua.
Dacă ar fi să estimăm un număr de copii în cei peste 10 ani de activități Helen Keller pe baza rapoartelor de activitate pe care le avem, la aceste activități au participat peste 5000 elevi din care aproximativ 500 au fost elevi cu surdocecitate.
3. Ce este diferit anul acesta?
Măști transparente, 2020 © Gabriel Ciribașa
Anul acesta a fost categoric diferit într-un mod în care nu puteam posibil anticipa atunci când ne-am facut planificările de proiecte, respectiv am trăit cu toții experiența unei pandemii la nivel internațional generată de virusul Sars-Cov-2, care ne-a pus în față provocarea de a ne continua activitățile într-un mod cu totul altfel.
Astfel, după consultări de echipă în cadrul Fundației Sense Internațional România, dar și cu partenerii noștri din sistemul educațional, am orientat fondurile strânse pentru proiectul Helen Keller în achiziția de măști transparente utile elevilor cu deficiențe de auz pe care le-am direcționat acolo unde ne-au fost cerute, diverse materiale educaționale pentru copii și părinți, dar și prin achiziția de materiale igienico-sanitare astfel încât acele activități școlare ce au loc în această perioadă – evaluări naționale pentru elevii din anii terminali, să fie desfășurate în condiții de maximă siguranță atât pentru elevi, cât și pentru profesori.
Mai jos mesajul d-nei profesor Manuela Ionescu, de la CSEI 2 Sibiu:
Vă mulțumim pentru măști! Acestea sunt foarte utile elevilor cu deficiență de auz pentru că pot citi de pe buze și în același timp o mare parte din față rămâne liberă, astfel încât se poate înțelege mai ușor mimica feței, ușurând dialogul cu copiii.
Sperăm ca anul viitor să ne reîntoarcem la activitățile pe care le făceam cu drag alături de elevii cu surdocecitate și deficiențe senzoriale multiple.
Am simțit lipsa bucuriei unui zâmbet de copil fericit, a unui balon colorat înălțat spre cer cu numele lui Helen Keller, a unor fotografii cu elevi bucuroși de noutatea unor descoperiri din cadrul unei activități plăcute și fericirea de a ști că TU poți să faci ceva prin propriile forțe, precum și a unor hashtag-uri specifice acestei luni ce apăreau constant pe pagina de facebook a organizației:
#helenkeller #dincolodesimturi #surdocecitate #numeleșcolii #SenseInternationalRomania
4. Care este cea mai frumoasa amintire a ta legata de Saptamana Internationala Helen Keller?
București, 2013 © Arhiva Sense Internațional România
Nu știu dacă ar fi corect să spun că am doar o amintire pe care să o consider cea mai frumoasă. Am, cu siguranță, mai multe amintiri legate de sărbătorirea Helen Keller, de la copiii mici din grădiniță care explorau cu mâinile și picioarele diverse materiale și texturi și erau extrem de încântați, până la a planta flori și arbuști în grădinița școlii ori a participa la o ședință de hipoterapie alături de ei cum a fost cazul partenerilor din cele 3 școli din București și Iași, până la a înălța baloane colorate într-o mulțime de copii entuziaști alături de partenerii din Sibiu, ori a însoți tineri în ani terminali într-o vizită la o tipografie sau în cadrul unui atelier de pictură cu partenerii din Focșani, ori a degusta un tort minunat alături de partenerii din Oradea, și exemplele pot continua.
Nu aș putea alege doar un singur moment frumos, pentru că a fost o întreagă colecție de momente fericite care s-au concretizat în zâmbete fericite și în mesajul pe care copiii și tinerii cu surdocecitate îl transmit constant: "Și eu pot!"
Să facem joaca incluzivă: construim un cort
Să facem joaca incluzivă: folosirea obiectelor de uz casnic
Să facem joaca incluzivă: comunicarea mână-sub-mână
Surdocecitatea – Manualul părintelui
Să facem joaca incluzivă: cântece prin semne
Să facem joaca incluzivă: joaca prin murdărie
Să facem joaca incluzivă: povești senzoriale
COVID-19 și surdocecitatea
Recomandări privind politici inclusive din partea comunității globale a persoanelor cu surdocecitate.
În aceste vremuri tumultoase, cu o lume întreagă afectată grav de pandemia de Coronavirus (COVID 19), dar și de alte incidente grave precum recentul cutremur din Zagreb, Croația, trebuie să ne asigurăm că cei marginalizați, neglijați, vulnerabili și expuși la o dublă izolare pe timp de criză, persoanele cu surdocecitate, sunt și ele protejate în mod egal conform Articolului 11* din Convenția ONU pentru drepturile persoanelor cu dizabilități (CDPD).
Reprezentând între 0.2% și 2% din populația globului, un număr estimat de 15 până în 155 de milioane de oameni au deficiențe combinate de vedere și de auz – surdocecitate. Dacă adăugăm dubla deficiență senzorială cauzată de vârsta înaintată, procentul crește la 6%, adică 467 de milioane de oameni resimt diferite grade de surdocecitate pe parcursul vieții. Mai multe informații statistice se găsesc pe https://www.wfdb.eu/deafblindness-and-inequality/ (engleză). Acest grup al persoanelor cu surdocecitate nu trebuie neglijat sau uitat în această perioadă de criză.
Mai mult decât atât, dorim să subliniem faptul că numărul acestor persoane crește odată cu înaintarea în vârstă, persoanele în etate fiind mai vulnerabile la virus. Persoanele în vârstă cu surdocecitate sunt mai expuse la riscuri decât altele pentru că, pe lângă faptul că sunt un grup în situație de risc ridicat din cauza vârstei, trebuie să facă față și dificultăților de accesare și procesare a informației, de rezolvare a sarcinilor zilnice precum cumpărarea celor esențiale precum alimente și/sau medicamente, acestea fiind două exemple din multele dificultăți.
Este extrem de important de știut că această combinație de deficiență senzorială multiplă și vârstă are un impact puternic și crește gradul de complexitate a situației lor, crescând și cerințele pentru servicii adecvate care să reducă riscul de complicații serioase și severe cauzate de COVID-19.
Comentariul General Nr. 2 din Articolul 9: Accesibilitate din CDPD angajează statele membre să sprijine persoanele cu surdocecitate în accesarea informației, în comunicare și alte servicii necesare unui trai independent și unei participări reale în societate.
Din acest motiv, European Deafblind Union (EDbU), în baza mesajelor primate din partea organizațiilor naționale membre, a creat următoarele recomandări, esențiale pentru a oferi aceleași standard de servicii și sprijin persoanelor cu surdocecitate în viața de zi cu zi și în situații de criză severă ca această pandemie.
The European Deafblind Union (EDbU), African Federation of the Deafblind (AFDB), Latin American Federation of the Deafblind (FLASC) și World Federation of the Deafblind (WFDB) îndeamnă ONU, OMS, UE, statele membre și guvernele din întreaga lume să asigure următoarele:
Importanța accesului la media – Toate comunicările prin mass media ar trebui să folosească un limbaj accesibil persoanelor cu surdocecitate prin (dar fără a se limita la) subtitrare, limbajul semnelor, contrast mărit și publicații cu litere mari. Toate acestea trebuie să fie disponibile în timp real.
Diseminarea informațiilor oficiale – Instrucțiunile oficiale COVID-19, ghidurile și recomandările trebuie furnizate în formate accesibile persoanelor cu surdocecitate, inclusiv print cu litere maro și Braille.
Acces la furnizorii de servicii – Toate serviciile furnizate publicului ca rezultat al pandemiei COVID-19, cum ar fi serviciile Crucii Roșii, numerele de telefon de tip helpline și alți furnizori de servicii de sprijin și support psihologic trebuie să fie accesibile persoanelor cu surdocecitate.
Acces la media digitale – Media digitale ar trebui să include formate accesibile persoanelor cu surdocecitate. Accesul online însemnă informații în format text simplu (fără imagini și reclame), ce să poată fi ajustate la nevoie. Este de asemenea esențial ca aceste informații să fie trimise prin e-mail sau SMS la cerere.
Acces la echipament de protecție personală – este considerate o prioritate și o urgență accesul prioritar al persoanelor cu surdocecitate la echipament de protecție – măști și mănuși – date fiind limitările de mobilitate ale acestora în perioada de izolare și imposibilitatea de a găsi ajutor.
Protejarea interpreților persoanelor cu surdocecitate – dată fiind unicitatea surdocecității, aceasta implică proximitate și atingerea mâinilor cu interpreții ghid pentru a putea urmări informația despre mediul înconjurător și traducerea limbajului vorbit/scris. Prin urmare, interpreții persoanelor cu surdocecitate ar trebui să beneficieze de aceleași echipamente de siguranță și protecție ca ceilalți lucrători din sistemul medical în luptă cu COVID19.
Creșterea nivelului de conștientizare – este esențială creșterea imediată a nivelului de conștientizare asupra sprijinului necesar pentru persoanele cu surdocecitate iar aceste campanii ar trebui stabilite împreună cu organizațiile naționale.
Acces la servicii în timp de carantină sau în caz de nevoi medicale – pe timp de carantină sau în caz de nevoie de servicii medicale, persoanele cu surdocecitate trebuie să aibă acces la servicii de interpretariat (inclusive ghizi interpret), servicii de suport, asistență personală și accesibilitate fizică. Prin urmare, persoanele cu surdocecitate nu pot fi de-prioritizate în baza dizabilității.
Acces la muncă și educație – Munca de la distanță și serviciile educaționale trebuie să fie în mod egal accesibile tuturor angajaților/elevilor cu surdocecitate.
Restricții în timpul crizei COVID-19 – măsurile restrictive precum limitarea la adunărilor la maxim 2 persoane în anumite locuri trebuie să ia în considerare persoanele cu surdocecitate în mod egal cu celelalte. Asta pentru că majoritatea, dacă nu chiar toate, persoanele cu surdocecitate au nevoie de un interpret care să le transmită toate instrucțiunile și informațiile necesare atunci când acestea nu au parte de sprijinul familial sau când metodele alternative de comunicare au eșuat. Deci, este vital ca dizabilitatea noastră unică să fie tratată cu respect în timpul acestor restricții.
Pentru organizațiile persoanelor cu surdocecitate – le sfătuim să reducă toate serviciile directe și să se organizeze astfel încât să lucreze de acasă dacă se poate, asigurându-se că vor continua:
- Serviciile de interpretariat pentru persoane cu surdocecitate, astfel încât acestea să poată ajuta urgent persoanele vârstnice sau singure cu surdocecitate.
- Este foarte important ca cele mai izolate persoane cu surdocecitate să aibă acces urgent la informație, transmisă în modul preferat de comunicare, asigurându-se în același timp acces prioritar la alimente și medicamente.
- Recunoașterea persoanelor cu surdocecitate – sfătuiți-le să folosească bastonul alb-roșu astfel încât să fie mai vizibili și/sau să dețină un document oficial care atestă că sunt persoane cu surdocecitate autorităților și serviciilor de urgență.
The European Deafblind Union (EDbU), African Federation of the Deafblind (AFDB), Latin American Federation of the Deafblind (FLASC) și World Federation of the Deafblind (WFDB) sunt disponibile pentru a sprijini autoritățile și celelalte organizații cu îndrumări și informații privind accesul egal și accesibil la servicii și cu informații despre persoanele cu surdocecitate.
* Articolul 11 din CONVENȚIA PRIVIND DREPTURILE PERSOANELOR CU DIZABILITĂȚI
Situații de risc și urgențe umanitare
Statele părți vor lua, în conformitate cu obligațiile ce decurg din dreptul internațional, inclusiv din dreptul internațional umanitar şi din legislația internațională a drepturilor omului, toate măsurile necesare pentru a asigura protecția şi siguranţa persoanelor cu dizabilităţi în situații de risc, inclusiv în situații de conflict armat, de urgențe umanitare şi de apariție de dezastre naturale.
Sursa foto: https://www.brailleinstitute.org/event/aim-to-be-safe
COVID-19: Cine protejează persoanele cu dizabilități?– Expert ONU în drepturile omului
Redăm mai jos traducerea articolului apărut pe site-ul Oficiului Înaltului Comisar ONU pentru Drepturile Omului intitulat COVID-19: Cine protejează persoanele cu dizabilități?
GENEVA (17 martie 2020) – ”S-a făcut prea puțin pentru a le oferi persoanelor cu dizabilități îndrumarea și sprijinul de care au nevoie pentru a fi protejați pe durata pandemiei cu COVID-19, deși multe dintre aceste persoane sunt parte a grupului în situație de risc”, a avertizat azi Raportorul ONU pentru drepturile persoanelor cu dizabilitati, Catalina Devandas.
”Persoanele cu dizabilități se simt lăsate în urmă”, menționează expertul în drepturile omului. ”Măsurile de izolare, precum distanțarea socială și auto-izolarea, pot fi imposibil de pus în practică de către cei care se bazează pe sprijinul celorlalți pentru a mânca, a se îmbrăca sau a se spăla”.
”Acest sprijin este esențial pentru supraviețuirea lor, iar Statele trebuie să ia măsuri adiționale de protecție pentru a garanta continuitatea sprijinului în deplină siguranță pe perioada crizei.”
Expertul ONU a menționat că măsurile de adaptare rezonabilă sunt esențiale pentru a le permite persoanelor cu dizabilități să reducă contactele și riscul de contaminare. Acestora ar trebui să li se permită să lucreze de acasă sau să poată intra în concediu plătit, pentru a avea un venit garantat. De adaptări rezonabile ar trebui să poată beneficia atât familiile cât și cei ce au în îngrijire persoane cu dizabilități.
”Accesul la sprijin financiar suplimentar este de asemenea vital pentru a reduce riscul ca persoanele cu dizabilități și familiile lor să ajungă într-o stare mai accentuată de vulnerabilitate și de sărăcie”, a explcat ea.
”Multe persoane cu dizabilități depind de servicii care au fost suspendate sau pot fi în situația de a nu avea bani suficienți să își facă rezerve de alimente sau medicamente, sau nu-și permit costul suplimentar dat de livrarea acasă a produselor”.
Devandas a menționat de asemenea că situația persoanelor cu dizabilități din instituții, din unități de psihiatrie și închisori este cu atât mai gravă, dat fiind riscul ridicat de contaminare și lipsa unei supervizări din exterior, agravat de utilizarea unor măsuri de urgență în scopuri medicale.
”Restricțiile ar trebui să se bazeze pe folosirea de măsuri cât mai puțin invazive pentru a proteja sănătatea publică” spune ea. ”Limitarea contactului cu cei dragi lasă persoanele cu dizabilități total neprotejate în fața oricăror forme de abuz sau neglijare în instituții.”
”Statele au responsabilități crescute pentru această populație, dată fiind discriminarea structurală căreia trebuie să îi facă față”.
Expertul ONU subliniează că persoanele cu dizabilități merită să fie asigurate că supraviețuirea lor este o prioritate și solicită statelor să stabilească protocoale clare în serviciile de urgență din sănătate publică care să garanteze că, atunci când resursele medicale sunt limitate, inclusiv măsurile de salvare a vieții, acestea nu vor discrimina împotriva persoanelor cu dizabilități.
”Pentru a face față pandemiei, este crucial ca informația privind prevenirea răspândirii infecției cu coronavirus să fie accesibilă tuturor”, a explicat ea.
”Campaniile de informare publică ale autoritățile naționale din sănătate trebuie să fie disponibile publicului în limbajul semnelor, prin mijloace, moduri și formate accesibile, inclusiv tehnologie digitală accesibilă, subtitrare, mesaje text, limbaj simplu și ușor de citit.”
”Organizațiile persoanelor cu dizabilități ar trebui consultate și implicate în toate etapele de răspuns la COVID-19,” a concluzionat Devandas.
Sursa: https://www.ohchr.org/EN/NewsEvents/Pages/DisplayNews.aspx?NewsID=25725&LangID=E